Starostlivosť o človeka s Alzheimerovou chorobou v domácom prostredí

jan 14 2019

Homecare for a person with Alzheimer's

Abstrakt: Zvládanie starostlivosti o človeka trpiaceho demenciou je závislé na kvalite starostlivosti. Osoby, ktoré sa starajú o takto chorého potrebujú mať dostatok vedomostí o chorobe, jej priebehu, problémoch a prístupe k chorým členom rodiny. Len tak sa vytvorí povzbudivé prostredie, v ktorom ľudia s demenciou môžu zvládať každodenný život s optimizmom.
Príspevok je zameraný na starostlivosť o takto trpiacich ľudí. Ponúka osobné svedectvá ľudí, ktorí sa starali, alebo starajú o svojich rodičov. Zameriava sa na sprievodné javy a problémy choroby. Hlavným prínosom je kvalitatívny výskum uskutočnený rozhovormi s rodinnými príslušníkmi. Jeho cieľom je poukázať na náročnosť starostlivosti o človeka s demenciou a zároveň zdôrazniť nutnosť spolupráce všetkých členov rodiny.
Kľúčové slová: Alzheimer. Demencia. Potreby. Rodina. Starostlivosť.

Abstract: Taking care for a person suffering dementia is keen on quality of care. Persons who take care for this patient need to have enough knowledge about this illness, it´s developlment, problems and attitude of members in family. This is the only way how to create encouraging environment in which people with dementia can handle everyday life with optimism.
This contribution is focused on people who suffer by this way. It offers personal stories of people who have been taking of their parents. It also focus on attendant effect and problems of the illness. The main benefit is qualitative research made of interviews with members of families. It´s aim is to show difficulties of care for a person with dementia and also to emphasise need of cooperation of all family members.
Key words: Alzheimer. Dementia. Needs. Family. Care.

„Úspech meriam podľa toho, ako vysoko si sa odrazil, keď si spadol na dno.“ (George S. Patton)

Kapitoly článku

ÚVOD

V príspevku sa zameriavame na konkrétne prejavy Alzheimera a problémy, s ktorými sa rodinní príslušníci denne stretávajú. Ponúkame dve prípadové štúdie, kde zreteľne vidíme náročnosť v domácom opatrovaní chorých na Alzheimerovu chorobu. Rady v konkrétnych situáciách sú prínosom pre všetkých, ktorí sú v akomkoľvek kontakte s takto chorými.

Citácie participantiek sme odlíšili kurzívou a dali do úvodzoviek. Tri bodky na začiatku vety označujú, že citácia začína uprostred vety, tri bodky na konci vety znamenajú, že veta pokračovala. Pre lepší prehľad sme na konci každej citácie uviedli v zátvorke kód participanta, pod ktorým je označený. Skratka „O“ označuje člena rodiny, ktorý sa stará o rodiča s Alzheimerom (opatrovateľ). Číslo pred skratkou „O“ označuje poradie rozhovoru a číslo za skratkou „O“ označuje stranu príslušného rozhovoru, z ktorej je úryvok citovaný. Napríklad kód (1O2) označuje rozhovor s opatrovateľom č. 1 a citácia je zo strany 2. Citovaný text je prepísaný presne tak, ako bol zachytený na diktafóne, neprešiel jazykovou úpravou.

1 ALZHEIMEROVA CHOROBA

Alzeimerova choroba je vážne ochorenie, ktoré spôsobuje stratu sebestačnosti so všetkými sociálnymi dôsledkami. Je to najčastejšia forma demencie.

Prejavy Alzheimerovej choroby:
• porucha pamäti,
• postupná strata mechanických zručností,
• strata orientácie,
• problémy v komunikácii,
• zmena osobnosti,
• strata samostatnosti (Hauke 2017, s. 48).

Každý, kto denne prichádza do styku s človekom s touto diagnózou, vidí konkrétne prejavy choroby. Rodinní príslušníci nám dávajú svoju skúsenosť: „V dnešnej dobe, keď je nerovnomerné starnutie, čo znamená, že niekedy hlava a telo starlo rovnomerne. To babka sedela na lavičke a rozprávala sa, alebo kopala s motykou v záhrade a puk, spadla a zomrela. Teraz nie, lebo telo je perfektne vyživované: kvalitné jedlo, teplo, starostlivosť, hygiena, proste všetko. A telo je perfektnom stave. Ale mozog sa neubráni, ten ide a ide, dole. Telo takého človeka je v dobrom stave, niekedy aj v lepšom, ako tí, ktorí okolo neho skáču – pri Alzheimerovi. Ale mozog je mimo.“ (2O1)

Choroba neprichádza náhle, ale vyvíja sa postupne, najprv nebadane, potom rôznym tempom. Rodinní príslušníci potrebujú vytvoriť podmienky pre napĺňanie fyzických, psychických a duchovných potrieb a umožniť chorému rodičovi zostať aktívnym – a to napriek demencii (Konig – Zemlin 2017, 16). Naša participantka potvrdzuje priebeh choroby:
„To má stále taký priebeh: ide to, padne to a znovu to ide. Vždy sa ale ten stav zhorší a v tom zhoršenom stave to potom pretrváva. A zase to po určitom čase znovu spadne a zase to pretrváva. Čiže to nie je taký sínusoidný stav, ale vždy to pretrváva a znova to klesne. Tie etapy, tie termíny medzi tými úpadkami sú rôzne. Niekedy to trvá rok, dva a niekedy sa to prehĺbi za mesiac aj dvakrát.“ (2O1)

Rodinní príslušníci, ktorí sa starajú o svojich rodičov, svedčia, že samotný chorý sa nachádza v panike z toho, že zabúda: „Na začiatku začína mať s tým problém, začína mať sám zo seba paniku. Uvedomuje si, že nevie, kde čo dal, nevie kto to je, nevie čo sa stalo...je to šok. I ja si niekedy neviem spomenúť na nejaký výraz, na niečo. Včera som telefonoval, lebo som riešil cez okolo informatiky a som si nespomenul na jeden výraz, normálne som z toho bol nervózny, a takto nervózni musia byť tí ľudia, keď si na banalitu nevedia spomenúť. Potom príde ten čas, keď už nevnímajú a vtedy už vlastne nemá zmysel s nimi niečo chcieť. Lieky tam sú, ono to spomalí...“ (1O4)

2 RODINA A STAROSTLIVOSŤ O CHORÉHO

Starostlivosť o chorých s Alzheimeroou chorobou zasahuje výrazne do životov rodinných príslušníkov a ich vzťahov. Po prepuknutí choroby bezprostrednú starostlivosť poskytuje zväčša rodina, ktorá na dlhodobú záťaž, aká sa spája s touto chorobou, nie je pripravená. Potrebujeme však uznať, že starostlivosť v domácom prostredí, kde je porozumenie a bezpečie, pomáha uľahčiť nepriaznivý stav chorého. Rodina teda zastáva nezastupiteľné miesto starostlivosti o človeka s Alzheimeroou chorobou (Magurová 2013, 149). Zo začiatku si chorý neuvedomuje, že je potrebné riešiť jeho zdravotný stav a návštevu lekára odkladá, alebo odmieta: „On si to neuvedomoval, ja som si to všímal, neriešilo sa to, k lekárovi nechcel ísť, on nemá čas, on potrebuje na záhradku... Potom bol škaredý problém a to som využil, že ....ideme k lekárovi. Tak sa zľakol, išli sme k lekárovi, tam to bolo oficiálne na papier položené. Začali kontroly, ja som ho brával na kontroly...“ (1O5)

Napriek tomu, že mnohí rodičia s Alzheimerovou chorobou majú viacero detí, skúsenosť ukazuje, že zvyčajne sa stará o rodičia len jedno dieťa. „Ja som bol na všetko sám, sám som sa staral o mamu, sám som sa staral o otca, sám som riešil dcéry.“(1O4)
Deti chorých rodičov majú rôzne „výhovorky, prečo sa o rodičov starať nemôžu: „On potrebuje pracovať, chodiť do práce, on má svoje veci. A vieš aj ten vzťah dieťa a rodič tam nebol taký vybudovaný taký...“ (1O4)

Schopnosť starať sa

Z praxe vidíme, že sú rodiny, kde sa členovia dokážu postarať o chorého, ale aj rodiny, kde nie je nikto, kto by bol schopný a ochotný na túto starostlivosť. „...my sme aj chceli, vedeli sme sa obetovať. Dvaja súrodenci, sme sa delili a chceli sme sa starať a starať.“ (2O1)
Nie každý sa dokáže postarať o človeka s demenciou a to napriek tomu, že má k chorému rodičovi vybudovaný vzťah. „...nedá sa to porovnávať, je to príliš vzletné, že jedna mama vychová 4 deti a 4 deti sa nevedia o mamu postarať. Je to tak nesprávne postavená táto rovnocennosť, lebo utierať 4 ružové, okrúhle zadočky – to je o niečom úplne inom, ako toto robiť, aj keď s láskou, dospelému. Nie každý na to má. Prebaľovať, umývať, dvíhať.“ (2O1)
„... to závisí od emocionálneho inteligencie, od EQ, od IQ, od nejakej empatie a nie každý človek je nastavený nejak tak, že opatrovateľsky status má v sebe vbudovaný.“ (1O3)

Z výpovede našich participantov vidíme, aká psychická záťaž je na opatrovateľovi: „Ja tiež niekedy prídem do nemocnice a necítim sa práve v stave byť tam s niekým a riešiť niečo. Ja som rád niekedy, že odídem, hanbím sa za to. Ale som rád, že odídem. Ale ten človek nemá kam odísť kto je s tým človekom, musí s ním žiť. On môže ísť na chvíľu, ale príde a bude zase riešiť dôsledky, že sa niečo statne. Preto je dobré, ak tí ostatní členovia rodiny nevyčítajú tam nič, snažia sa trošičku naokolo pracovať s tým opatrovateľom, s tým chorým neurobíš nič, ten potrebuje dohľad.“ (1O3)

Náročnosť starostlivosti o človeka s Alzeimerom závisí od stupňa, v akom sa nachádza. „Kým ešte chodil, bolo to v poriadku, nejak som to vedel, som behal hore dole, lietal a tak ďalej, som sa snažil aj deti nejak angažovať, aj keď boli malí, základná škola, potom stredná škola, lebo to nebolo rok dva, to bolo dlhodobo...10 rokov. Z toho necelé 3 roky bol imobilný.“ (1O5)

3 ZÁKLADNÉ ZÁSADY KOMUNIKÁCIE S CHORÝM S ALZHEIMEROM

• Hovoríme v pokojnom prostredí, kde nás nič neruší, aby dobre počul.
• Počas rozhovoru sa mu pozeráme stále do očí.
• Používame jednoduché, krátke vety.
• Hlas má znieť príjemne a pokojne.
• Rozprávame pomaly, zreteľne a primerane hlasno.
• Nekričíme.
• Nekladieme naraz viacero otázok.
• Počkáme, kým chorý zareaguje.
• Používame otázky, na ktoré je možná odpoveď áno, alebo nie.
• Vyhýbame sa otázkam s otvoreným koncom (Klímová- Magurová 2013, 164).

Konflikty v rodine

Konflikty sú súčasťou nášho života. Náročnejšia situácia vzniká vtedy, ak je v rodine dlhodobo chorý člen a konfliktov pribúda. Vo vyhrotených situáciách sa ukážu postoje, hodnoty a myslenie všetkých členov rodiny.

„Tu sa odkryjú potom všetky tie vzťahy. A ja som si z celej tej choroby mojej svokry, zobrala jednu vec. Že to, čo človek za celý svoj život naukladá, nespracuje, nevyrieši, neprijme, príde ten stav, tak ako ona a potom toto všetko ide z neho von. Všetko, všetko ide von. To znamená, mňa neprijala ako nevestu. Pretože prvorodený syn, sa oženil, ale ostal doma a staral sa o ňu, o matku. A z toho vyplynuli všetky jej postoje voči mne: „Ty si mi vzala syna, on sa mohol starať o matku... kvôli tebe odišiel odo mňa a ja som tu teraz sama ...“ a celý ten proces okolo toho.“ (2O2)

Medzi ťažké okamihy v opatrovaní patria významné sviatky v rodine, keď je situácia vyhrotená stresom (krstiny, svadba, pohreb, výročia...)
„Prišiel napríklad okamih, svadba v rodine. Vydávaš dcéru a babku nám pustili z nemocnice, týždeň pred svadbou. Tak ja som už geriatriu vybavovala a oni boli pripravení ju prijať. A v utorok pred svadbou nám švagor zavolal, že oni na svadbu neprídu, lebo majú výčitky svedomia, že babku postili domov z psychiatrie v stabilizovanom stave. Že oni sa budú radšej starať o babku. Hneď som volala odborníčke a ona povedala, že to je hlúposť, že svadba je rodinná záležitosť, jedinečná a o babku bude na geriatrii lepšie postarané. A že keby bola babka pri zmysloch, aj ona by bola rada, aby švagrovci na svadbu prišli. To bola taká skúška, že ja som sa už bála, že stratím muža. Mali sme pred svadbou a my sme sa dvaja medzi sebou iba hrýzli. Ja sedím oproti mužovi a on rozpráva so švagrinou. To bola tá sobota, čo sa ráno babka pošpinila. A on jej hovorí: „tak mali sme tu taký vážnejší problém, no hej ...mama porobila taký menší neporiadok, ale už sme to všetko upratali a dali do poriadku. Takže si myslím, že to už je dobré.“ Jak zložil, ta mu hovorím: “ty si čo rozprával? Že sa po... a ja som to celé čistila, ty si ani slovo nepovedal? Že to som ja upratala, umyla ju... to si prečo nepovedal? “ A ja som tu potom čo? Ja som tu iba nula, či čo teraz? A on tam celý ten čas iba stál a pozeral sa, čo sa tu deje. Ta ešte my dvaja sme sa povadili, lebo že ja to všetko dramatizujem. Dramatizujem? Však pre mňa samú to je dráma. Takže tak sme my dvaja bojovali, dá sa povedať, že jeden o druhého. Bo on mi povedal, že si myslel, že ja to robím všetko z kresťanskej lásky. A že ďakujem ti, že si to pre moju mamu urobila. A ja vtedy, vieš: „Ta pŕŕŕ. Ta ty si nemysli že to robím kvôli tvojej mame a mojej svokre. Bo toto ma naučil Pán Ježiš a robím to z lásky k Ježišovi. Lebo keby som to robila kvôli tebe, alebo kvôli svokre, tak to skončí veľmi zle. Lebo toto je pre mňa môj Ježiš.“ (2O4)

4 ŤAŽKOSTI PRI OPATROVANÍ

Agresia

Agresivita môže mať podobu verbálnu (krik, nadávky) a brachiálnu (fyzická).
Odhaduje sa, že s agresivitou by sme mali počítať asi s 20% osôb s demenciou, ktorí sú v domácom prostredí. Agresivita u klientov s demenciou sa líši od agresivity zdravých ľudí. Býva reakciou na situácie, ktorým klienti nerozumejú a s ktorými si nevedia rady.
„...nesmie správať ako policajt, ako dozor. Musí byť partner, aby ho ten človek akceptoval. Akonáhle začne kontrola, začne konflikt.“ (1O1)Veľmi často je agresivita problémom ošetrujúcich ľudí a reakciou na ich nevhodne zvolený prístup a starostlivosť. Klient sa iba bráni v situáciách kedy mu nie je dobre a ktorým nerozumie.

„Ak on cíti, že niekto z neho robí debila, vtedy začína byť agresívny, schováva sa...“ (1O4) Chorý sa bráni veciam, ktoré nechce, pretože stráca schopnosť verbálnej komunikácie, alebo mu nikto nerozumie. Používa obranné metódy na podvedomej báze. „Cez celý deň, nemala ku mne jednu pozitívnu reakciu.“ (2O4) V každom prípade je agresivita klienta obrovskou záťažou pre opatrujúcich (Klímová 2003, 106).
„Musíš rátať s tým, že nemôžeš od neho čakať to, že teraz choď a urob toto alebo pôjdeme o hodinu tam, priprav sa... Ty musíš ho navigovať k tomu, čo chceš dosiahnuť. Ale nie násilnou formou, nie príkazmi, lebo sa začne brániť.“(1O2)

Zmeny nálad

Chorý často mení nálady a člen rodiny, ktorý sa oňho stará, je z náhlych zmien nálad veľmi vyčerpaný. Zmeny prichádzajú kedykoľvek počas dňa.
„Teraz je na geriatrii, aj včera sme za ňou boli a ona sa tešila, že sme prišli. A zrazu: „Vy ma už nechcete, ja chcem ísť domov.“ A plakala. A vtedy my sme sa zdvihli... odišli sme ... a počúvam za dverami, zrazu je už ticho. Lebo nie je dobré, vybičovať situáciu, keby sme tam ešte ostali, bolo by ešte horšie a horšie. Kričala by na celú geriatriu. Tak len vstaneš a odídeš. Presne ako keď ti decko trucuje.“ (2O3)

Obviňovanie

Napriek vzornej starostlivosti o svojich rodičov, alebo svokrovcov s Alzheimerom, sa opatrovníci stretávajú často s krivým obviňovaním zo strany chorého. Je potrebné vedieť, že chorý pravdu neprekrúca, ale situáciu naozaj tak prežíva: „...ona keď precitla po exitácii, povedala: „Ta už sce odo mne zobrali, všetko z môjho domu. Ešči aj toto sochy sce zobrali, všicko vám tam vadilo“...tak my rýchlo sme sochy zobrali a skryli, aby ju už neiritovali“ (2O3)

Úteky

Odchody z domu, blúdenie, sú pre rodinných príslušníkov veľmi stresujúce. Tieto odchody chorého sú nebezpečné z viacerých príčin. Chorý nemusí nájsť cestu späť, ale môže dôjsť aj k dopravnej nehode.
„... naša svokra je ešte na vozíčku a poviem, že pri tom všetkom to je ešte najlepšia vec. Pretože tí, ktorí sú mobilní, tak oni utekajú, púšťajú plyn atď. Naša babka je na vozíčku, ale ešte aj tak sme museli zatvárať dvere, lebo vedela prejsť cez prah, odchádzala ku dverám.“ (2O1)

Odchody chorého sú nebezpečné zvlášť v zime, keď chorý zvykne odísť len v pyžame a papučiach. Je potrebné, aby rodinní príslušníci „počítali“ s odchodmi a dohliadali na prítomnosť chorého. „Môj otec mal so sebou lístky – „v prípade potreby volať“. Lebo on utekal. Ja som s ním nevedel byť stále. Snažil som sa, ale nevedel som. Mne volali policajti, volali cudzí ľudia... TELEFÓN, MENO A V PRÍPADE POTREBY VOLAŤ, ĎAKUJEM. Ja som mu ich tam dával. On tam mal tie lístky všade po vreckách.“(1O4) Odborníci zdôrazňujú, že u chorého je možné vysledovať, prečo z domu odchádza, prečo chce byť inde, než je.
„...môj otec utekal, on celý život utekal pred všetkým možným, ale potom sa to stupňovalo... urobil účet za elektrinu 700 eur..., lebo tam bolo elektrické čerpadlo na vodu, hĺbka studne je tam 30-35 metrov... a on dával ľuďom vodu. 100 litrové bandasky naplnil, takže hektolitre vody rozdával a ľudia to zneužívali. ...“ (1O4)

Osoby vyžadujúce si starostlivosť spravidla neutekajú ,,preč“, ale utekajú cielene ,,niekam“. V žiadnom prípade sa vtedy nejedná o neplánované potulovanie sa a už vôbec nie o útek. Pokiaľ chce chorý odísť, chýba mu niečo, čo mu momentálne prostredie neposkytuje (Konig 2017, 101).

Možné príčiny odchodu z domu, alebo zo zariadenia (Hauke 2017, 114):
• Osoba sa necíti bezpečne.
• Porucha spánku.
• Pocit osamotenia.
• Chorý ide domov.
• Bolesť.
„Ten človek potrebuje 24-hodinový dozor. Nesmie byť sám. Preto netreba odkladať nože, ale treba byť s tým človekom a dohliadať na neho. A treba dohliadať tak, aby on to nepociťoval ako dozor, ako nejaký zápalný vzťah, treba komunikovať vždy s ním, ale na danej úrovni.“ (1O2)

Odmietanie jedla

Spravidla sa chorý zabúda najesť, alebo naopak zabudne, že už jedol, tak sa naje ešte raz. Obidva extrémy je nutné mať pod kontrolou, pretože nedostatok jedla môže viesť k podvýžive a nadbytok k obezite.
• Chystajte jedla, ktoré mal chorý vždy rád.
• Sledujte množstvo vypitých tekutín, pitný režim je veľmi dôležitý.
• Urobte z jedla príjemnú záležitosť.
• Používajte nádoby a príbory ktoré sa dobre držia.
• Ustrážte teplotu podaného jedla a pitia.
• Nakrájajte jedlo na malé kúsky.
• Pokiaľ nezvláda jesť príborom, nechajte ho jesť rukami (Hauke 2017, 265).

„Nechcela jesť, ale on (odborník), povedal: „to nevadí, ona nemá takú fyzickú aktivitu, aby to nevydržala. Nevadí, nech neje.“ „A to je len jedna z foriem jej prejavu egoizmu. Takže jej spôsob prejavu je: nejesť, nebrať lieky, to je to jej silné ego, na druhej strane práve to ju drží pri živote.“(2O1)

Na začiatku môže mať človek s demenciou väčšiu chuť k jedlu. Tak v neskorších štádiách to zvykne byť naopak – človek prijíma menej potravy a nie je schopný vyhodnotiť jej množstvo, skladbu, často ani nevyhodnotí či je jedlo teplé alebo studené. Môže sa pridať problém s hltaním, čo je častejšie v neskorších štádiách demencie, kedy je nutné jedlo podávať sondou. Častým prejavom u Alzheimerovej choroby je progresívny rozvoj malnutrície, ktorý vedie k:
• Poklesu telesnej hmotnosti.
• Úbytku tukovej hmoty.
• Strate svalovej hmoty (Hauke 2017, 64).

„Po tom období vzdoru, tej exitácii, sa telo už unaví a vzdor upadne. Vtedy prídem za ňou a dám jej jesť. Tá záchrana jej života akoby zase príde.“ (2O2)

Odmietanie pitia

Pri starostlivosti o chorého potrebujeme brať ohľad na zvyklosť v príjmu tekutín. Najmä množstvo tekutín je individuálne a potrebujeme brať ohľad na to, že niekto, kto pil iba jeden pohár vody, sa nemôže donútiť piť liter a pol vody denne. Je vhodné zaviesť okolo pitia príjemné rituály, napríklad používa známe prípitky alebo obľúbené poháre na pitie (Konig 2008, 26).

Odmietanie liekov

Pravidelné a správne užívanie predpísaných liekov je veľmi dôležité a pritom je to jedna z prvých oblastí, kde sa demencia prejavuje. Človek zabúda brať lieky v určený čas, zoberie si dávku opakovane, alebo si zosype lieky pripravené v dávkovači dohromady (Klímová 2003, 41). „...lieky dávať. Lebo keď povedal, idem na záhradku, nabalil som mu lieky a povedal: tu máš napísané, vezmeš o 12.00 h. Prišiel som tam, šuflík v kuchyni otvorený, na kuchynskej linke všetky lieky rozsýpané dokopy...“(1O5)

Veľkým problémom je pravidelné užívanie liekov. Participanti nám to v rozhovore potvrdili: „... oveľa horšie je, ak odmieta brať lieky. Lebo ona berie lieky aj na demenciu, a tam keď už vynecháš 2- 3 dávky, je zle. Tu sme už museli volať lekára, ktorý jej pichol injekciu. Dali jej infúziu s glukózou a samozrejme, že to pomohlo, telo jej znovu zmocnelo. Lebo už mala vodu, cukor a už sme znovu fičali. No a môžeš zavolať záchranku 2x, 3x za mesiac, ale potom ti povedia, tak prepáčte, ak to neviete zvládať, prosím, tam máte zariadenie.“(2O2)

Opatrovník počúva dookola tie isté otázky typu, prečo má chorý brať lieky...Je to vyčerpávajúce a náročné na trpezlivosť a psychiku opatrovateľa: „Lieky sa berú 3x do dňa. A stále je otázka: „Prečo mám brať lieky!?“ to je to odmietanie. A tiež sa prejavuje taká trucovitosť: nechce brať lieky po jednom a každý jeden zapiť, ale lupne do seba naraz všetkých 5 liekov a jasné, že jej zaskočí. Potom začne vracať a darmo jej povieš, že pomaly, po jednom. Toto je to, aspoň v našom prípade – stále akoby súboj.“ (2O2)

Dôležité je uvedomiť si, že chorý sám lieky nemusí užiť. Nemožno sa spoliehať ani na jeho presviedčanie, ale treba lieky kontrolovať. „Musíš ty lieky dávkovať a kontrolovať a riešiť, pretože on, ako chorý človek sa necíti ako chorý človek... On nemá bolesti, netrpí a nemá žiadne obmedzenia, čiže on sa necíti chorý, on ti povie, prečo by som mal brať lieky, keď mi nič nie je. On ti bude tvrdiť, že ty si chorá. Vždy vychádzaj z toho, že on ako keby z nášho pohľadu klamal, ale on neklame, on proste je o tom tak presvedčený.“ (1O1)

Opatrovník potrebuje zvoliť rôzne spôsoby, ako dávať lieky chorému. Dôležité je, aby lieky dostal v správnom čase a množstve. „Ja som dal niekedy nejaké lieky otcovi do jedla, alebo nejak sme sa bavili a popritom a ... si pozeral, aby jedol...a napr. som povedal, že toto je liek na tlak alebo na srdce a on to zobral. A tak som to otočil aj 2-3x a on si nepamätal, že už bral...“ (1O1)

Strata pamäte

U chorých sa porucha pamäti prejavuje zo začiatku stále častejšou zábudlivosťou. Rodinní príslušníci si preto nemusia všimnúť, že tu už nejde o bežné zabúdanie kvôli veľkému množstvu povinností, ale o vážnu diagnózu. Pozornosť začnú týmto prejavom venovať až vtedy, keď sa zabúdanie prejaví nápadne v bežných denných činnostiach, ako je vypnutie sporáka, tečúcej vody a pod. (Hauke 2017,49).

Pri Alzheimerovej chorobe odchádza prvá krátkodobá pamäť, neskôr aj staršie spomienky a napokon aj tie najstaršie. Práve z toho dôvodu si ľudia s Alzeimerovou chorobou nepamätajú, čo jedli na raňajky pred hodinou (alebo či vôbec jedli?), ale jasne si pamätajú detstvo spred 70 rokov (Perlmutter 2018, 83).
...pretože ty vždy musíš akceptovať dlhodobú a krátkodobú pamäť. Môj otec sa s tebou rozprával o časoch druhej svetovej vojny a o tom, ako bolo pred vojnou, 50-te roky, ako bol na vojne... v tom horšom štádiu nepoznal ma vôbec atď. Ty musíš stále akceptovať nejakú úlohu, do ktorej ťa on položí, ak chceš s ním komunikovať. Takže na tom, na čom je práve, čo prežíva, čo vie. Keď on má dlhodobú pamäť, tak treba komunikovať na tej úrovni v dlhodobej pamäti.“(1O2)

Krátkodobá pamäť

Chorý si nepamätá čas a preto sa stále pýta, koľko je hodín. Tiež si nepamätá, kde čo dáva a nastáva čas veľkého hľadania. V niektorých situáciách obviňuje opatrovateľa, že mu veci ukradol on. Rodinných príslušníkov, ktorí nemajú ostatok informácií o tejto chorobe rozčuľuje, že sa chorý neustále pýta na tie isté veci (Hauke 2017,50).
„Ona nemala pojem o čase, nevedela ktorý je mesiac, ani to koľko má rokov. Ale keď som jej povedala, že vnučka bude mať svadbu (dátum), to presne vedela: „však to na sviatok Panny Márie.“ Stále som musela používať jej slovník, vtedy rozumela všetko. A stále sa pýta dookola tie isté veci: „Koľko som mala detí?“ a pýtala sa 10x do isté a ja som jej 10x odpovedala to isté.“ (2O3)

Pre človeka, ktorý si nevie spomenúť na minulosť, alebo predstaviť si budúcnosť, sa môže stať svet cudzím a nepriateľským (Callone2008, 28). „Ja som povedal otcovi,, že máme byť u lekára o 7:30, na kontrolu, lebo nás čaká - tak som dohodol termín. On o 5.00 hod ráno už sedel na stoličke oblečený. Lebo on je stratený v čase, on sedel a bol spokojný. Jemu ten čas inak plynie. Každý deň som mu kupoval noviny a raz som mu kúpil noviny, neviem čo sa stalo, staré. Ale on ich čítal ako nové. Alebo ráno som mu kúpil noviny, on na obed išiel do kostola, kúpil si rovnaké noviny, ako ja ráno a on ich čítal ako nové (1O5).

Dlhodobá pamäť

S postupujúcou demenciou sa postupne začínať stráca aj dlhodobá pamäť. Od súčasnosti (časovo najbližších údajov), až po najvzdialenejšie spomienky. Situácie, keď chorý zažil veľmi silné emotívne zážitky (napríklad smrť milovanej dcéry), si môže v pamäti uchovávať dlhšie (Hauke 2017,51).
... môj otec zabudol, že mal deti. On si pamätal iba brata. Ja som hral úlohu brata, keď som za ním prišiel. On nevedel, kto som, ja som bol pre neho cudzí človek. Alebo ma považoval za brata. Keď som mu povedal, že som jeho syn, tak ma nepoznal. Lepšie mi bolo hrať brata.“(1O5)

Pre členov rodín je veľmi vyčerpávajúce pozerať na rodiča, ktorého milujú a vidia, ako pred ich očami upadá a nespoznáva ich. „...bude hovoriť každých 5 minút, že potrebuje ísť na kontrolu k neurológovi: „Poďme a poďme a poďme...“. Alebo sa dookola pýta: „A ty si kto?“ A ty tie prejavy musíš iba akceptovať, lebo vyriešiť ich nevieš.“ (1O5)

Otázka „Prečo“?

Členovia rodín, sa často pýtajú chorého: „Prečo si toto urobil??“ Vidia, že chorý robí často nezmyselné veci a nerozumejú mu. „...keď človek niečo urobí, nikdy mu nedávaj otázku, prečo. Z toho vychádzaj..., lebo on to aj tak nepochopí, čo vlastne chceš... Lebo on to považuje za samozrejmosť.“ (1O1)Tu je veľmi dôležitá informovanosť rodinných príslušníkov o prejavoch choroby. „Nesmieš dať otázku prečo a nesmieš sa diviť..., to sú základné veci.“ (1O4)

5 VYČERPANIE V STAROSTLIVOSTI O CHORÉHO

V starostlivosti o chorého člena rodiny na Alzheimerovu chorobu, prichádza vyčerpanie, zmeny nálad, poruchy spánku a koncentrácie, aj na strane rodinného príslušníka.
„...my, ľudia fyzicky zdraví, sme si nevedeli s ňou dať rady“(2O1)

Psychická záťaž opatrovateľa sa dá zhrnúť do nasledujúcich oblastí:
• Neprimerané úlohy.
• Problémové situácie.
• Konflikty.
• Frustrácia.
• Deprivácia (Klímová- Magurová 2013, 94).

„Ja, ako jej opatrovateľka som si nemohla dovoliť také, akože: „ta baby, počkajme, bo keď nechcete ta ...“ ja som ju išla kúpať vtedy, kedy ja som mala sily a priestor. Ale ona mi povedala, že ona sa kúpe v nedeľu. Ja som sa ale nemohla prispôsobovať, jej rituálom, ktoré mala sama, v jej dedinskom dome. Ja som sa nemohla prispôsobovať jej svetu, však chodíme do práce a máme svoje deti a vnúčatá...“ (2O3)

Prehliadanie prejavov preťaženosti a vyčerpania, môže viesť k syndrómu vyhorenia, alebo k frustrácii namierenej proti opatrovanej osobe. „Keď som to už ja nezvládala, išla som preč a išiel ku nej manžel. Ja som musela raz aj odísť, to ona mala taký veľmi ťažký stav, opakovali sme dookola tie jej rituálne veci. Ale ona na mňa už kričala.“ (2O3)

Je nutné, aby si opatrovateľ bol schopný určiť vlastné limity, hranice, kde je už starostlivosť o chorého nad jeho sily. Potrebné je dohodnúť sa s ostatnými členmi rodiny, ako budú riešiť situáciu v budúcnosti (Hauke 2017, 251).
„Na túto situáciu mi jeden kňaz povedal: „Veď to zober ako profesionálny opatrovateľ. Urob to pre Ježiša...“ Ale ja som si vtedy povedala, ja viem, na čo mám a toto je moja hranica. Lebo to nedokážem. Ja som bola sama zdesená, kde je moja hranica. Bo dovtedy som mala plné ústa svätých rečí. Ale ja to nedokážem, už nevládzem, nechcem – je koniec.“ (2O4)

Každý z nás má iné schopnosti, hranice a inú odolnosť voči stresu. „Jej dcéra, to psychicky nezvládala. Lebo jej rodina bola celkom mimo, však oni majú tiež 4 deti.. chodila do roboty... unavená, len navariť.... A svokra nebola v smrteľnom stave, že jej trebalo podávať... inzulín. Stále len byť stredobodom pozornosti. Takže aj preto musela prísť potom už k nám.“ (2O2)

Vyčerpanie opatrovateľa súvisí s množstvom okolností: „Nemohli sme ju nikdy nechať samú.“ (2O2) „Stále opakuješ, tú istú odpoveď, tým istým slovníkom - tak ako prvý krát. A toto je už veľmi vyčerpávajúce a preto hovorím, tam musí byť odborná podpora zo strany psychológa, lebo to nezvládneš.“ (2O3)

Chorý na seba sústreďuje všetok čas a starostlivosť opatrovateľa o vlastnú rodinu je o to viac náročnejšia: „...pozor, bo život ti beží. Príde ti 5 vnúčat a čosi chceš pre ich urobiť a ona: „ta ja tu zavadzam, ja tu nebudzem, dajce me het.“ Čiže zase len upozorňovať na seba, takým trucovitým spôsobom.“ (2O2)

Opatrovateľ je denno denne v psychickej záťaži a takáto záťaž je deštrukčná aj preňho samého. „Keď na mňa začala kričať, keď ma začala biť, keď sa toto vystupňovalo, tam som si povedala a dosť. Som si povedala, tu je moja hranica a ja za tú hranicu nejdem.“ (2O4)
Stáva sa, že chorý si vyberá, koho pri opatrovaní chce. To však spôsobuje mnohé ťažkosti. „Okolo toho človeka môžu byť ale iba ľudia, ktorých ten chorý prijíma. Lebo syn je syn.... A furt na neho kričala: “Vilo, dze ši?“ a ja keď som sa objavila: „mama treba vám niečo?“ A ona povedala, že nie, mňa nechce. Ja som bola tá, ktorá ju umývala, kŕmila, dávala jej lieky a Vilo tam bol na to, aby ju držal za ruku.“ (2O2)

Opatrovateľ sa často stretáva s nevďačnosťou chorého. Napriek kvalitnej starostlivosti, ochote a láske, ktorú chorému preukazuje, môže sa stretnúť s nevďakom. Je potrebné si uvedomiť, že je to prejav chorého človeka. „ Ale mám takú zásadu, že stále, keď som ju už uložila na noc do postele, dala som jej na čelo krížik. To bol pre mňa silný motív, taký impulz, že ju žehnám. A ona na mňa tak kukla a povedala: „ďakujem ti za všetko, čo si pre mňa dnes urobila.“ Vtedy mi jedine ďakovala, ako večer. To chcem tým povedať, že to Božie, to tam funguje. A pre mňa to malo taký význam, že či som za celý deň dobre zrobila, či zle zrobila – ale žehnám ti baby. Ale keď už bolo zle, už nechcela ani kríž, aby som jej dala na čelo.“ (2O4)

Nutnosť oddychu, zmeny prostredia, relaxu

Každý opatrovateľ si potrebuje stanoviť hranice. Dôležitý je zdravý životný štýl, čo však pri starostlivosti o človeka s Alzheimerom je veľmi náročné dodržať a ustrážiť. „ Ja som vzala len ruženec a odišla som rovno k rieke. Jednoducho som musela odísť, pre záchranu seba.“ (2O3)

Treba vedome dbať na zdravé stravovanie, dostatok pohybu, relax a vzdelávanie. Ako to vyriešiť, ak má človek vlastnú rodinu, prácu, problémy so svojím zdravotným stavom?
„Keď si na to sám, nestíhaš, nemáš peniaze, máš problém - nestíhaš ostatné veci. Nemáš kde regenerovať tú svoju hlavu. Keď je človek zvyknutý na svoj finančný príjem a potom žiť z opatrovateľského príspevku je dosť problém. Lebo to máš, neviem 1/5 príjem a to sa potom fakt nedá.“ (1O6)

Psychológovia upozorňujú na dôležitosť voľného času, záujmov, športu a priateľov u opatrovníka chorého (Hauke 2017 230). „...musela som sa ísť vyspovedať, zmeniť moju vizáž... začať cvičiť.“ (2O4)

Výčitky z neschopnosti sa postarať o chorého

Každý, kto dlhodobo opatruje svojho rodiča s Alzheimerom má skúsenosť, že posledných štádiách choroby už nie je schopný zabezpečiť starostlivosť a dohľad, aký je potrebný. Mnohí bojujú s výčitkami svedomia, že to už popri svojej práci a starostlivosti o svoju rodinu nedokážu zvládnuť. Ich vzťah k chorému tieto výčitky ťažia a oberajú o silu ísť ďalej (Wehner – Swinghammer 2013, 25). Sú frustrovaní, vyčerpaní, často vznikajú hádky v rodine, kvôli odlišným názorom na ďalšie fungovanie.
„Keď môj muž povedal, že už je čas nájsť odborné zariadenie, švagriná povedala, že nie, lebo ona má výčitky svedomia.“ (2O3)

V posledných štádiách choroby nastáva situácia, keď je často nutné umiestniť chorého do pobytového zariadenia. Táto situácia je opatrovateľa rodinného príslušníka – tiež veľkým stresorom. Má pocit, že zlyhal, lebo sa nedokázal postarať o svojho rodinného príslušníka do konca života v domácom prostredí (Hauke 2017, 251).

6 AKO SA ZACHOVAŤ PRI ZMENÁCH SPRÁVANIA

Chorý je agresívny alebo podráždený
• Nestrácať trpezlivosť.
• Nedávať najavo strach.
• Zamestnať ho ručnými prácami.
• Chorému nenadávať.
• Pokiaľ sa záchvaty agresivity prejavujú často, je potrebné navštíviť lekára
• Pokúsiť sa odhaliť, k akým zmenám v oblasti návykov, alebo spôsobu života došlo
• Poskytnúť chorému viac priestoru

Chorý má depresívnu náladu a sťažuje sa na zdravotný stav
• Obyčajne sú to ťažkosti neurčité- závraty, zmätenosť
• Pokiaľ depresia dosiahne taký stupeň, že ovplyvňuje život chorého, je potrebné navštíviť lekára
• Ak sa podarí dosiahnuť to, aby sa nálada zlepšila, potom môžete spoločne plánovať vhodné postupy pre zvládnutie pokročilejšieho štádia

Chorý je apatický, úzkostný
• Predovšetkým ho treba ukľudniť, lebo myšlienky z minulosti si pletie s prítomnosťou, robí si starosti
• Veci, za ktoré zodpovedal dávno v minulosti
• Nie je vhodné chorého presviedčať, že sú to všetko predstavy
• Treba mu sympaticky povedať, že jeho pocitom rozumieme
• Dať chorému pocítiť viac lásky a podpory

Chorý má halucinácie
• Nepochybovať o pravdivosti jeho tvrdení.
• Nezvyšovať hlas, ale upokojiť ho.
• Odviesť jeho pozornosť od daného problému, aby myslel na niečo iné.
• Nestrácať trpezlivosť (Klímová- Magurová 2013, 156)

ZÁVER

Každá choroba je záťažou. Žiadna nie je vítaná. V prípade Alzheimerovej choroby spočíva však väčšia záťaž, alebo trápenie, na pleciach opatrovateľov – členov rodín chorého. Kým pri väčšine chorôb trpí chorý aj fyzickými bolesťami a uvedomuje si ich, Alzheimer je špecifický tým, že chorý o svojej chorobe vlastne nevie (najmä v pokročilých štádiách). O to náročnejšia je starostlivosť o takto chorého. Pre opatrovníkov je veľmi dôležitá informovanosť, ako majú pristupovať k chorému, aby proces choroby neprogredoval rýchlo a aby chorý aj napriek chorobe mohol žiť v prostredí porozumenia a prijatia.

Autor: PaedDr. Mgr. Soňa Vancáková, PhD.
OZ Maják nádeje, Košice

ZOZNAM LITERATÚRY

HAUKE, M. Když do života vstoupí demence. Tábor : Asociace poskytovatelu socialních služeb v ČR, 2017. s. 314. ISBN 978-80-906320-7-3.
KLÍMOVÁ, E. – MAGUROVÁ, D. Teória a prax v starostlivosti o chorého s Alzheimerovou chorobou. Prešov : Prešovská univerzita, 2013. s. 233. ISBN 978-80-555-0936-5.
KONIG, J. – ZEMLIN, C. 100 chyb při péči o lidi s demencí. Praha : Portál 2017. s.119. ISBN 978-80-262-1184-6.
PERLMUTTER, D. Nepodľahnite alzheimeru. Prvý program s cieľom zabrániť kognitívnemu úpadku a zvrátiť ho. TATRAN 2018. s. 282. ISBN 978-80-222-0923-6.
WEHNER, L. – SWINGHAMMER, Y. Smyslová aktivizace v péči o seniory a klienty s demencí. Praha : Grada Publishing, a.s., 2013. s. 144. ISBN 978-80-247-4423-0.