Informal provision of care for cancer patients through home caregivers
Abstrakt: Rakovina je choroba, ktorej vplyv presahuje rámec pacienta¹ , jej bremeno postihuje na rôznych úrovniach celú rodinu, obzvlášť ak rodinný príslušník prevezme úlohu domáceho opatrovateľa. To spôsobuje supletívne emocionálne, fyzické, finančné i sociálne zaťaženie opatrovateľov. V snahe budovania socioonkológie, sociálnej práce v onkologickej praxi ako adekvátnej oblasti k existujúcej psychoonkológii, zameriavajúcej sa výlučne na sociálne aspekty onkologickej choroby, je dôležité popri onkologicky chorých pacientov ako klientov sociálnej práce zamerať sa rovnako na príbuzných v úlohe ich opatrovateľov, vymedziť pritom úlohu sociálnej práce a možnosti sociálneho pracovníka.
Kľúčové slová: opatrovateľ, onkologická choroba, sociálna práca, socioonkológia

Abstract: Cancer is a disease that transcends the patient's character. It affects the whole family, especially if the family member takes over the role of a home caregiver. This causes complementary emotional, physical, financial and social burden on caregivers. In order to build sociooncology, social work in oncology practice as an adequate area to existing psychooncology, focusing exclusively on the social aspects of cancer, it is important, along with oncology patients as social work clients, to equally target on relatives in the role of caregivers. It is important to define the role of social work and the possibilities of a social worker too.
Key words: caregiver, cancer, social work, sociooncology

Foto: Peter Senko (2018)

Onkologická choroba

Onkologickú chorobu možno z viacerých hľadísk percipovať v kontexte multidimenzionálnosti.

• Je jednak považovaná za psychosomatickú chorobu, je výsledkom psychosociálnych záťažových situácií alebo psychosociálnych rizikových faktorov (Raudenská, Javůrková, 2001), predpokladá sa, že vzniká a vyvíja sa na základe synergizmu množstva činiteľov, biologických, psychických, sociálnych, spirituálnych, environmentálnych a pod.
• Spôsobuje mnohoraké dôsledky, vrátane sociálnych, finančných, vplýva na fyzický a psychický stav jedinca, ovplyvňuje jeho spiritualitu, sexuálny život, mení životný štýl.
• Ingerencia choroby sa paralelne dotýka pacienta, jeho rodinného prostredia aj širšieho sociálneho okolia, nevzniká ako individuálna izolovaná skúsenosť.
• Táto choroba predstavuje viacrozmerný problém, ktorý nespadá len do oblasti zdravotníctva, ale pri jeho riešení má svoje miesto viacero odborov, i sociálna práca.

Podľa Medzinárodnej agentúry pre výskum rakoviny (International Agency for Research on Cancer, 2012) každým rokom narastá počet onkologicky chorých pacientov, ktorí musia znášať dôsledky diagnózy, agresívnej liečby a psychického tlaku na sociálne postavenie v spoločnosti. Rakovinou je spôsobená každá šiesta smrť na svete, čo z nej po kardiovaskulárnych ochoreniach robí druhú hlavnú príčinu úmrtí (Naghavi et al., 2017). Odhaduje sa, že v roku 2016 na rôzne formy rakoviny zomrelo 8,9 milióna ľudí. IHME (The Institute for Health Metrics and Evaluation - Inštitút pre metrické údaje a hodnotenie zdravia) udáva okolo tohto údaja chybové rozpätie, kde sa nižšie a vyššie odhady pohybujú od 8,75 do 9,1 milióna (Roser, Ritchie, 2018).

Napriek narastajúcej mortalite dochádza zároveň k výraznému zvyšovaniu miery prežitia rakoviny na celom svete. Tá sa od roku 1970 do roku 2013 zvýšila z 50 na 67 % (Roser, Ritchie, 2018). I keď rakovina bola známa ako virulentná choroba (Byar et al. 2006), dnes je považovaná za chronické ochorenie (Mandincová, 2011; McCorkle et al., 2011; Tschuschke, 2004; Ugur et al., 2014). Pacienti s rakovinou teda prežívajú dlhšie, prežitie sa stáva spôsobom života, čo má vplyv aj na predlžujúcu sa dobu starostlivosti o onkologicky chorých pacientov. Pri pretrvávajúcich vedľajších účinkoch liečby rakoviny, pri jej neskorých účinkoch, pri uspokojovaní psychosociálnych potrieb, možnej recidíve choroby je vyžadujúca pomoc. Pacienti sú konfrontovaní so závažnými psychosociálnymi problémami, na zvládaní ktorých sa podľa Šiňanskej a Kočišovej (2017) podieľajú popri lekároch aj psychológovia, onkologickí sociálni pracovníci a taktiež rodina.

Čoraz väčšmi sa uznáva, že rakovina je rodinná choroba, čo proklamuje, že choroba ovplyvňuje nielen diagnostikovaného, ale aj jeho sociálne okolie. Dosvedčuje to aj pozornosť odbornej spisby zameranej v posledných rokoch na vplyv rakoviny na celú rodinu pacienta (napr. Čadková Svejkovská, Chrdlová, Slavíková, 2013; Ferrario et al., 2003; Kim, Given, 2008; Tóthová, Žiaková, 2016; Woźniak, Iżycki, 2014).

Domáca starostlivosť o onkologicky chorých pacientov

Spomenuté skutočnosti poukazujú na existujúci priestor a príležitosť zapojenia rodiny do starostlivosti o onkologicky chorých pacientov počas celej trajektórie choroby, od prvotnej diagnostiky, cez prechod na liečbu, remisiu, progresiu choroby, recidívu až po terminálne štádium a smrť. Sabolová Fabianová a Žiaková (2016) poukazujú na skutočnosť, že ak je to možné, klienti sú posielaní domov z nemocnice skôr ako v minulosti a s viacerými potrebami voči starajúcim sa, teda rodine. Stále viac starostlivosti o onkologického pacienta sa poskytuje v jeho domove a rodinní príslušníci sa tak stávajú opatrovateľmi, ktorí im poskytujú pomoc s každodennými úlohami, nahrádzajú ich pri plnení povinností a sú nápomocní pri realizácii lekárskych procedúr (Woźniak, Iżycki, 2014). Domáca starostlivosť postupne nadobúda čoraz väčší význam. V tejto súvislosti Given, Given a Sherwood (2012) poukazujú na to, že 70 % až 80 % starostlivosti o ľudí s rakovinou poskytujú domáci opatrovatelia. Girgis a Lambert (2009) upozorňujú na poskytovanie domácej starostlivosti ako na fenomén, ktorý v uplynulom desaťročí narástol.

Rodinní opatrovatelia čelia mnohým výzvam v závislosti od rôznych skutočností (napr. kto sa nachádza v roly pacienta a opatrovateľa, o aký druh diagnózy ide, v akom štádiu sa choroba nachádza, a iné). Členovia rodiny sprevádzajú svojich blízkych na emocionálnej horskej dráhe s dôsledkami na kvalitu ich života a sociálny blahobyt. Bruhn (2016) konštatuje, že choroba pacienta sa stáva identitou domácich opatrovateľov.

Stať sa domácim opatrovateľom je zvyčajne niečo, čo ľudia neočakávajú ani si nevyberajú, ale v konfrontácii s diagnostikovaním rakoviny sa členovia rodiny cítia zodpovední poskytovať starostlivosť (Senden et al., 2015). I keď väčšina opatrovateľov v rodine je motivovaná prevziať túto úlohu z lásky a oddanosti voči príjemcovi starostlivosti (Sheehy, 2011), nie je to jednoduchá záležitosť. Bremeno takéhoto poskytovania starostlivosti vyplýva z nerovnováhy požiadaviek na starostlivosť v súvislosti s osobným časom opatrovateľov, fyzickým a emocionálnym stavom, finančnými zdrojmi, sociálnymi a ostatnými rozličnými úlohami, ktoré plnia (Given, Given, Kozachik, 2001). V tomto kontexte Williams a McCorkle (2011) konštatujú, že psychické zaťaženie opatrovateľov často prevyšuje psychickú záťaž chorého pacienta, Mitschke (2008) obdobne usudzuje, že diagnostika rakoviny má objektívne väčší vplyv na rodinu než na samotného pacienta.

Ide o komplexnú úlohu, ktorá sa zvyčajne inkorporuje k iným rolám, ktoré človek v rodine má. Starostlivosť o onkologicky chorého má chronickú povahu, ovplyvňuje každý aspekt života pacienta a jeho rodiny (Otis-Green, Juarez, 2012). Bruhn (2016) hovorí o caregivingu ako o dlhodobom, stálom a stresujúcom záväzku, ako o dynamickom vzťahu, ktorý sa na základe potrieb pacienta neustále mení.

Metodika a charakteristika súboru

Autorka svoju optiku smerovala explicitne k sociálnym aspektom súvisiacim so starostlivosťou o onkologicky chorých pacientov poskytovanou domácimi opatrovateľmi, orientujúc sa práve na domácich opatrovateľov s cieľom vymedziť uplatnenie sociálnej práce pri práci s touto skupinou ako klientmi sociálnej práce.

Pre spracovanie príspevku bola využitá metóda obsahovej analýzy dokumentov. Relevantné zdroje boli získavané prostredníctvom vedeckých databáz Proquest, Science Direct, Scopus, Springer Link a Web of Science. Vyhľadávanie bolo realizované pomocou kľúčových slov „home caregiving/domáca starostlivosť“, „cancer/rakovina“ a „social work/sociálna práca“. Vyhľadaných bolo 6937 odkazov, konkrétne prostredníctvom databázy Proquest išlo o 3433 štúdií, prostredníctvom Science Direct 1584, v databáze Scopus bolo nájdených 16 odkazov, databáza Springer Link poskytla 1898 štúdií a Web of Science 6.

Explorácia dostupných zdrojov prebiehala v období od mája do augusta 2018, pričom odstránené boli duplikáty a zdroje, ktoré sa danou problematikou nezaoberali v relevantných súvislostiach. Na základe analýzy autorka dospela k výsledkom, ktoré sú zhrnuté v nasledujúcej časti.

Výsledky

Zameriavajúc sa na spomínané sociálne aspekty súvisiace so starostlivosťou o onkologicky chorých pacientov poskytovanou domácimi opatrovateľmi orientujúc sa práve na týchto opatrovateľov, pozornosť odbornej spisby sa koncentruje prevažne na zmeny rodinných rolí v rodine onkologického pacienta, sociálnu sieť a sociálnu oporu domácich opatrovateľov, ich finančné zaťaženie, pracovné a voľnočasové aktivity. Zvažované sú slabé stránky ako i výhody plynúce pre opatrovateľov z poskytovania takejto formy starostlivosti.

ZÁŤAŽ DOMÁCICH OPATROVATEĽOV

Domáca starostlivosť začína diagnostikovaním rakoviny, vyžaduje úsilie a manažment. Dôkazy naznačujú, že opatrovatelia osôb s nádorovým ochorením majú tendenciu pociťovať vysokú úroveň záťaže (napr. Emanuel et al., 2000; Ferrario et al., 2003). Päť účastníkov (n=17) kvalitatívnej štúdie Leonidou a Giannousi (2018) sa odvolávalo na nevyhnutnosť plniť úlohy a povinnosti spojené so starostlivosťou o onkologického pacienta 24 hodín denne. Opatrovatelia môžu pociťovať nadmerné zaťaženie pri prevzatí domácej zodpovednosti za pacienta popri plnení svojich vlastných povinností. Čím viac sociálnych rolí opatrovateľ vykonáva, tým je väčšia pravdepodobnosť zníženia kvality jeho života (Kim et al., 2006; Morris, Grant, Lynch, 2007). Podľa Printz (2011) dochádza k zhoršeniu kvality života opatrovateľov v dôsledku neuspokojených vlastných potrieb, absentujúcej pomoci a sociálnej opory. Zistilo sa, že skutočná alebo vnímaná nedostatočná sociálna opora rodinných opatrovateľov koreluje s vysokou fyzickou a psychickou vyčerpanosťou, pričom mnohí opatrovatelia hlásia, že ich sociálna opora klesá v priebehu času. Viacerí opatrovatelia sa v štúdii Leonidou, Giannousi (2018) odvolávali práve na snahu o získanie sociálnej opory, ktorá prispieva k poskytovaniu najlepšej možnej starostlivosti. Opora bola vyhľadávaná najčastejšie u vlastných detí, ďalšími zdrojmi boli priatelia, príbuzní a profesionáli, ktorí poskytujú starostlivosť pacientom s rakovinou a ich rodinám.

Popri sociálnej opore mnohí opatrovatelia v štúdii Leonidou, Giannousi (2018) diskutovali o potrebe získať viac informácií o rakovine a dostupných službách, odvolávali sa tiež na potrebu podporných skupín pre pacientov a opatrovateľov .

Zaznamenané sú taktiež zmeny v rámci sociálneho života domácich opatrovateľov. Respondenti zhodne vypovedali o množstve času venovaného rodine, osobnému spoločenskému životu, záľubám, ktorý sa skracuje. Iní opatrovatelia diskutovali o zníženej kvalite spoločenských aktivít. „Byť bližšie k pacientovi“ vyústilo do obmedzenia v sociálnej oblasti života (Leonidou, Giannousi, 2018). Výsledky výskumu realizovaného Mosher et al. (2013) poukázali na najčastejšiu zmenu v dôsledku domáceho opatrovania, ktorou bolo odpojenie opatrovateľov od väčšiny bežných spoločenských a voľnočasových aktivít. Austrálska štúdia (Fisher, Briggs, 2000) obdobne odhalila, že viac ako polovica opatrovateľov (58%) hlásila závažný alebo až dramatický vplyv poskytovania starostlivosti na ich životy a voľby. Takáto starostlivosť mala negatívny vplyv na plánovanie a trávenie dovolenky (45,4%), cestovanie (30,2%), dostupný čas na záľuby (25,6%) a socializáciu (15,6%). Tieto vplyvy viedli k sociálnej izolácii a osamelosti (32%), zmenám v rodinných a iných vzťahoch (25%), pocitom smútku a straty (24%) a obmedzenému času na osobné vzťahy (11,1%). Výskum Ferraria et al. (2003) ukazuje, že až 60% opatrovateľov sa muselo vzdať svojich záľub a stretnutí s priateľmi. Rodina sa musí zrieknuť rodinných aktivít, výletov a dovoleniek. Takáto situácia vyvoláva u blízkych ľútosť, sklamanie, čo môže mať vplyv aj na zdravotný stav rodinných príslušníkov, ktorí môžu byť rolami preťažení. V ďalšej štúdii išlo takmer o polovicu opatrovateľov, ktorí uviedli, že nemajú čas na seba (Schofield et al., 1997).

Opatrovatelia ľudí s rakovinou majú obmedzené sociálne siete (Goldstein et al., 2004). Vyplýva to aj z faktu, že strata alebo obmedzenie v oblasti platenej práce prispieva k zúženiu sociálnej siete, podľa Grbicha, Maddocksa a Parker (2001) tiež k sociálnej izolácii. Zamestnanosť ponúka množstvo príležitostí pre sociálnu interakciu a vytvára významné sociálne siete (Otis-Green, Juarez, 2012). Nie je nezvyčajné, že progresívne choroby ovplyvňujú zamestnanie človeka s rakovinou, pôsobia však aj na zamestnanie ich opatrovateľov. Keď sa choroba zhoršuje, počet hodín potrebných na starostlivosť o blízkeho sa zvyšuje, čo vedie k skráteniu času v rámci externého zamestnania (American Cancer Society, 2011). Mnohí opatrovatelia nie sú schopní pracovať, potrebujú čerpať neplatené voľno, prechádzajú na nižšie platené pozície alebo prácu z domova, aby zvládli požiadavky na nich kladené (Grunfeld et al., 2004). Jednou z najčastejších zmien v životoch opatrovateľov v štúdii Mosher et al. (2013) bola práve strata práce (45%). Takmer jedna pätina opatrovateľov hlásila stratu väčšiny alebo všetkých rodinných úspor (18%). Poukázané bolo tiež na prechod na menej náročnú prácu ako aj skorší odchod do dôchodku (Leonidou, Giannousi, 2018). Finančné zaťaženie mnohých rodín ako výsledok prítomnosti onkologickej choroby v rodine či bankroty sú časté. Jednoduchá však nie je ani situácia návratu do práce, môže byť rovnako náročná ako prijatie úlohy poskytovať pacientovi starostlivosť na začiatku liečby, vyžaduje si čas na prispôsobenie (Otis-Green, Juarez, 2012).

Popritom, záťaž súvisiaca s opatrovateľskou starostlivosťou o rodinných príslušníkov trpiacich život ohrozujúcou chorobou sa s poklesom funkčného stavu pacienta kontinuálne zvyšuje (Williams, McCorkle, 2011).

BENEFITY

V literatúre existujú poznatky aj o výhodách pre opatrovateľov poskytujúcich domácu starostlivosť onkologicky chorým pacientom. Ako uvádzajú napr. Amirkhanyan, Wolf (2003) či Boerner, Schulz, Horowitz (2004), poskytovanie starostlivosti môže byť tiež obohacujúcou skúsenosťou. Cohen, Colantonio, Vernich (2002) podmieňuje domácu starostlivosť ako hodnotnú skúsenosť v prípade, že sa takáto starostlivosť primerane podporí. Domáci opatrovatelia tak môžu uspieť v uspokojovaní potrieb pacientov. Opatrovatelia, ktorí sa cítia dobre pripravení na svoju skúsenosť a majú dostatočné zdroje na uspokojovanie potrieb pacienta, oznamujú emocionálne uspokojenie a pozitívne blaho spojené so schopnosťou pomáhať blízkym počas ťažkej skúsenosti (Otis-Green, Juarez, 2012).

Úspešná starostlivosť môže vyústiť do intenzívnejších vzťahov a posilnených sociálnych väzieb (Otis-Green, Juarez, 2012). Výsledky výskumu Leonidou a Giannousi (2018) to potvrdzujú a poukazujú na existujúcu silnejšiu väzbu medzi domácimi opatrovateľmi a blízkymi s onkologickou chorobou, diagnostikovaním choroby sa zblížili a spojili. Stetz, Brown (2004) argumentujú na podporu toho, že pozitívne zmeny sa v rodinnom systéme môžu objaviť v posilnených vzťahoch počas procesu starostlivosti.

Pozitívne výsledky tiež zahŕňajú pocity osobného rastu, sebadôvery, nadobudnuté vedomosti a empatickosť (Amirkhanyan, Wolf, 2003). V malej kvalitatívnej štúdii Ruf et al. (2009) hlásili domáci opatrovatelia pozitívne zmeny v súvislosti s postojom k životu, osobnej sile a vzťahmi s ostatnými.

Implikácia pre sociálnu prácu

Ak hovoríme o onkologickej chorobe, pozornosť je prevažne zameraná na potreby pacientov a potreby domácich opatrovateľov sú často prehliadané. Avšak poznatky ako podporovať domácich opatrovateľov v kontinuu starostlivosti o onkologicky chorých pacientov sú potrebné, nakoľko môžu byť užitočné pre obe strany, pre opatrovateľov aj pre pacientov skrz kvalitnejšie poskytovanú starostlivosť. Je dôležité napĺňať potreby domácich opatrovateľov, pomáhať im pri zvládaní záťaže tak, aby oni samy mohli predstavovať oporu pre pacienta. Viacerí autori navrhujú možné spôsoby pomoci domácim opatrovateľom.
Berry, Dalwadi, Jacobson (2017) navrhujú štvordielny rámec na podporu domácich opatrovateľov,

1. posúdiť potreby opatrovateľov pomocou formálnych opatrení rovnako, ako sa posudzujú vlastné potreby pacientov s rakovinou,
2. vzdelávať opatrovateľov, pripravovať ich na výkon úloh v rámci starostlivosti o onkologického pacienta,
3. posilniť postavenie opatrovateľov tak, aby sa stali plnohodnotnými členmi tímu poskytujúceho starostlivosť o pacienta a všetci tak pracovali na spoločných cieľoch,
4. proaktívne pomáhať opatrovateľom pri plnení ich povinností, aby si udržali pocit kontroly a sebaúčinnosti.

Prostredníctvom metaanalýzy Northousa et al. (2010) bolo zistené, že typicky sa pre opatrovateľov ponúkajú tri typy intervencií:
a) psychoedukačné,
b) tréningy zručností (zvládanie, komunikácia a riešenie problémov) a
c) terapeutické poradenstvo.

Autorka vidí ako nástroj pomoci sociálneho pracovníka, tzv. socioonkológa (v zahraničnej literatúre známeho ako sociálneho pracovníka pôsobiaceho v onkologickej praxi alebo onkologického sociálneho pracovníka), pôsobiaceho v socionkológii (Žiaková, 2016), sociálnej práci v onkologickej praxi ako adekvátnej oblasti k existujúcej psychoonkológii, zameriavajúcej sa výlučne na sociálne aspekty onkologickej choroby. Fujinami et al. (2012), ktorí sa zamerali na kvalitu života týkajúcu sa rodinných opatrovateľov odporučili interdisciplinárne zameranie na uspokojenie potrieb pacientov a ich opatrovateľov, pričom upozornili, že sociálni pracovníci sú obzvlášť vhodní na to, aby poskytli túto úroveň vzdelania a opory.

V súčasnosti nemožno pristupovať k čiastkovej analýze aspektov choroby, ale k celkovému pochopeniu negatívnych prejavov a potrieb onkologicky chorého pacienta, jeho rodiny, opatrovateľov. Sociálny pracovník má skúsenosti s pohľadom na klienta zo systémového hľadiska a vidí ho ako celok v širšej sociálnej sieti. Preto Herman (2011) považuje onkologických sociálnych pracovníkov, so špeciálnymi poznatkami o dynamike rodiny, stratégiách zvládania a komunitných a iných zdrojoch (Cagle, Kovacs, 2009), za kľúčových členov tímu interdisciplinárnej starostlivosti a ich odborné znalosti sú nevyhnutné na riešenie mnohorozmerných problémov bežne spojených s onkologickou chorobou.

Sociálny pracovník by podľa autorky v rámci socioonkológie mal pri práci s domácimi opatrovateľmi poskytujúcimi starostlivosť o blízkych s onkologickou chorobou:

• preskúmať sociálnu sieť poskytovateľov starostlivosti,
• v prípade nedostatočnej sociálnej siete, sám vystupovať ako zdroj sociálnej opory,
• poskytovať služby sociálnej práce prostredníctvom informačno-komunikačných technológií, ktoré sú pre opatrovateľov dostupné 24hodín denne a kde absentujú geografické bariéry. Pod vplyvom informačno-technologického pokroku v komunikačných možnostiach aj pomocou digitálnych technológií (napr. internet) sa oficiálne objavili služby sociálnej práce vo forme online podporných skupín, online poradenstva a terapeutických služieb. Od odborníkov by sa malo vyžadovať, aby presadzovali hranice tradičnej praxe a zároveň sa konštruktívne usilovali o vytvorenie, implementovanie a hodnotenie nových a napriek tomu účinných spôsobov ako pomôcť ľuďom, ktorí to potrebujú,
• realizovať posudzovanie onkologickej rodiny, nielen pacienta, ale i domácich opatrovateľov. Navrátil (2010, in: Balogová, 2016) poukazuje na mimoriadnu hodnotu procesu posudzovania, nakoľko od jeho výsledku závisí ďalší postup sociálneho pracovníka i osud posudzovaných a spoluposudzovaných osôb. Reflexia životnej situácie je prvým a nevyhnutným krokom k voľbe takých cieľov a metód intervencie, ktoré môžu prispieť k zmene životnej situácie klienta (Musil, Navrátil, 2000). „V systematickom pohľade na rodinu, môžeme vidieť, že nech sa čokoľvek deje v jednom subsystéme, ovplyvní to ostatné. Takže nie je to iba jednotlivec, ktorý by mal byť posudzovaný, ale celý systém“ (Manson, O’Byrne, 1984, in: Balogová, 2010, s. 163),
• zvyšovať zdravotnú gramotnosť, ktorá by cez optiku autorky v holistickom ponímaní mala implikovať i vedomosti o sociálnych determinantoch zdravia, sociálnych dôsledkoch rakoviny, možnostiach sociálnej práce pri sociálnom liečení tejto choroby, službách poskytovaných sociálnym pracovníkom, a tak poskytovať domácim opatrovateľom informácie potrebné k starostlivosti o onkologických pacientov.

Záver

Lepšie pochopenie sociálnych faktorov súvisiacich s poskytovaním starostlivosti o pacientov s rakovinou domácimi opatrovateľmi, by malo napomôcť spresniť zásahy a zlepšiť tak situáciu a vykonávanie poslania týchto opatrovateľov, ale následne i samotnú starostlivosť o pacienta. Teda riešenie osobitných potrieb domácich opatrovateľov je v konečnom dôsledku užitočné aj pre pacientov.

Poskytovatelia starostlivosti zohrávajú rozhodujúcu úlohu v celkovej starostlivosti o ľudí s rakovinou, pre niektorých sa stáva ekvivalentom práce na plný úväzok a prináša so sebou obrovskú záťaž. Napriek tomu je v súčasnosti k dispozícii málo spôsobov konkrétne pomôcť opatrovateľom pri vykonávaní tejto dôležitej úlohy.

Autorka v kontexte spomenutého upozorňuje na potrebu zaradiť socioonkológiu jednak do systému zdravotnej starostlivosti i v rámci sociálnej práce v praxi ako nevyhnutnú súčasť liečby „onkologickej rodiny“ podľa vzoru zahraničia (napr. USA, Veľká Británia, ...).

Mgr. Lucia Tóthová, PhD.
Zoznam bibliografických odkazov

AMERICAN CANCER SOCIETY. 2011. Advanced Illness: Financial Guidance for Cancer Survivors and Their Families [online]. National Endowment for Financial Education. [cit. 2018-06-05]. Dostupné z: https://www.medschool.lsuhsc.edu/lungcancer/docs/Advanced%20Illness-Fina...
AMIRKHANYAN, A. A. and D. A. WOLF. 2003. Caregiver Stress and Noncaregiver Stress: Exploring the Pathways of Psychiatric Morbidity. The Gerontologist. 43(6), 817–827. ISSN 0016-9013.
BALOGOVÁ, B. 2010. Model posúdenia životnej situácie rodiny. In: NAVRÁTIL, P., JANEBOVÁ, R. et al. Reflexivita v posuzování životní situace klientek a klientú sociální práce. Hradec Králové: Gaudeamus, 157–195. ISBN 978-80-7435-038-2.
BALOGOVÁ, B. 2016. Sociálne témy a dilemy seniorov. Prešov: Prešovská univerzita v Prešove. ISBN 978-80-555-1687-5.
BERRY, L. L., S. M. DALWADI and J. O. JACOBSON. 2017. Supporting the Supporters: What Family Caregivers Need to Care for a Loved One With Cancer. Journal of Oncology Practice. 13(1), 35–41. ISSN 1554-7477.
BOERNER, K., R. SCHULZ and A. HOROWITZ. 2004. Positive Aspects of Caregiving and Adaptation to Bereavement. Psychology and Aging. 19(4), 668–675. ISSN 0882-7974.
BRUHN, J. G. 2016. After Diagnosis: Family Caregiving with Hospice Patients. Flagstaff: Springer International Publishing. ISBN 978-3-319-29801-6.
BYAR, K. et al. 2006. Impact of Adjuvant Breast Cancer Chemotherapy on Fatigue, Other Symptoms, and Quality of Life. Oncology Nursing Forum. 33(1), 18–26. ISSN 0190-535X.
CAGLE, J. G. and P. J. KOVACS. 2009. Education: A Complex and Empowering Social Work Intervention at the End of Life. Health & Social Work. 34(1), 1727. ISSN 0360-7283.
COHEN, C. A., A. COLANTONIO and L. VERNICH. 2002. Positive Aspects of Caregiving: Rounding out the Caregiver Experience. International Journal of Geriatric Psychiatry. 17(2), 184–188. ISSN 0885-6230.
ČADKOVÁ SVEJKOVSKÁ, M., M. CHRDLOVÁ a Š. SLAVÍKOVÁ. 2013. Rodina s onkologicky nemocným dospělým. Sociální práce / Sociálna práca. 13(3), 17–19. ISSN 1213-6204.
EMANUEL, E. J. et al. 2000. Understanding Economic and Other Burdens of Terminal Illness: The Experience of Patients and Their Caregivers. Annals of Internal Medicine. 132(6), 451–459. ISSN 0003-4819.
FERRARIO S. R. et al. 2003. A Comparative Assesment of Psychological and Psychosocial Characteristics of Cancer Patients and Their Caregivers. Psycho-Oncology. 12(1), 1–7. ISSN 1099-1611.
FISHER, D. and H. BRIGGS. 2000. Warning: Caring is a Health Hazard: Results of the 1999 National Survey of Carer Health and Wellbeing. Weston, A.C.T.: Carers Association of Australia. ISBN 978-0-958-69166-6.
FUJINAMI, R. et al. 2012. Quality of Life of Family Caregivers and Challenges Faced in Caring for Patients with Lung Cancer. Clinical Journal of Oncology Nursing. 16(6), E210–220. ISSN 1092-1095.
GIRGIS, A. and S. D. LAMBERT. 2009. Caregivers of Cancer Survivors: The State of the Field. Cancer Forum. 33(3), 167–171. ISSN 0311-306X.
GIVEN, B. A., C. W. GIVEN and S. KOZACHIK. 2001. Family Support in Advanced Cancer. CA: A Cancer Journal for Clinicians. 51(4), 213–231. ISSN 0007-9235.
GIVEN, B. A., C. W. GIVEN and P. R. SHERWOOD. 2012. Family and Caregiver Needs over the Course of the Cancer Trajectory. Journal of Supportive Oncology. 10(2), 57–64. ISSN 1544-6794.
GOLDSTEIN, N. E. et al. 2004. Factors Associated with Caregiver Burden among Caregivers of Terminally Ill Patients with Cancer. Journal of Palliative Care. 20(1), 38–43. ISSN 0825-8597.
GRBICH, C. F., I. MADDOCKS and D. PARKER. 2001. Family Caregivers, Their Needs, and Homebased Palliative Care Services. Journal of Family Studies. 7(2), 171–188. ISSN 1322-9400.
GRUNFELD, E. et al. 2004. Family Caregiver Burden: Results of a Longitudinal Study of Breast Cancer Patients and Their Principal Caregivers. Canadian Medical Association Journal. 170(12), 1795–1801. ISSN 0802-3946.
HERMAN, C. 2011. Support for Family Caregivers: The National Landscape and the Social Work Role. Practice Perspectives [online]. 5. [cit. 2018-06-08]. Dostupné z: https://www.socialworkers.org/LinkClick.aspx?fileticket=FXWfVjYcLDQ%3D&p...
IARC. GLOBOCAN 2012: Estimated Cancer Incidence, Mortality and Prevalence Worldwide in 2012 [online]. [cit. 2017-06-14]. Dostupné z: http://globocan.iarc.fr/Pages/burden_sel.aspx KIM, Y. and B. A. GIVEN. 2008. Quality of Life of Family Caregivers of Cancer Survivors: Across the Trajectory of the Illness. Cancer. 112(11S), 2556–2568. ISSN 1097-0142.
KIM, Y. et al. 2006. Psychological Adjustment of Cancer Caregivers with Multiple Roles. Psycho-Oncology. 15(9), 795–804. ISSN 1057-9249.
LEONIDOU, CH. and Z. GIANNOUSI. 2018. Experiences of Caregivers of Patients with Metastatic Cancer: What Can We Learn from Them to Better Support Them? European Journal of Oncology Nursing. 32, 25–32. ISSN 1462-3889.
MANDINCOVÁ, P. 2011. Psychosociální aspekty péče o nemocného. Praha: Grada Publishing, a.s. ISBN 978-80-247-3811-6.
McCORKLE, R. et al. 2011. Self-Management: Enabling and Empowering Patients Living with Cancer as a Chronic Illness. CA: A Cancer Journal for Clinicians, 61(1), 50–62. ISSN 0007-9235.
MITSCHKE, D. B. 2008. Cancer in the Family: Review of the Psychosocial Perspectives of Patients and Family Members. Journal of Family Social Work. 11(2), 166–184. ISSN 1052-2158.
MORRIS, M. E., M. GRANT and J. C. LYNCH. 2007. Patient-reported Family Distress among Long-term Cancer Survivors. Cancer Nursing. 30(1), 1–8. ISSN 0162-220X.
MOSHER, C. E. et al. 2013. Economic and Social Changes among Distressed Family Caregivers of Lung Cancer Patients. Support Care Cancer. 21(3), 819–826. ISSN 0941-4355.
MUSIL, L. a P. NAVRÁTIL. 2000. Sociální práce s příslušníky menšinových skupin, Sociální exkluze a nové třídy, 5, 127–163. ISSN 1212-365X.
NAGHAVI, M. et al. 2017. Global, Regional, and National Age-sex Specific Mortality for 264 Causes of Death, 1980-2016: A Systematic Analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. Lancet. 390(10100), 1151–1210. ISSN 0140-6736.
NORTHOUSE, L. L. et al. 2010. Interventions with Family Caregivers of Cancer Patients: Meta-analysis of Randomized Trials. CA: A Cancer Journal for Clinicians. 60(5), 317–339. ISSN 0007-9235.
OTIS-GREEN, S. and G. JUAREZ. 2012. Enhancing the Social Well-Being of Family Caregivers. Seminars in Oncology Nursing. 28(4), 246–255. ISSN 0749-2081.
PRINTZ, C. 2011. Cancer Caregivers Still Have Many Unmet Needs. Cancer. 117(7), 1331–1331. ISSN 1097-0142.
RAUDENSKÁ, J. a A. JAVŮRKOVÁ. 2011. Lékařská psychologie ve zdravotnictví. Praha: Grada Publishing. ISBN 978-80-247-2223-8.
ROSER, M. and H. RITCHIE. 2018. Cancer [online]. [cit. 2018-06-11]. Dostupné z: https://ourworldindata.org/cancer
RUF, M. et al. 2009. Positive Personal Changes in the Aftermath of Head and Neck Cancer Diagnosis: A Qualitative Study in Patients and Their Spouses. Head & Neck. 31(4), 513–520. ISSN 1043-3074.
SABOLOVÁ FABIANOVÁ, A. a T. ŽIAKOVÁ. 2016. Socioterapia ako terapeutická koncepcia pomoci pri zvyšovaní reziliencie onkologicky chorých klientov. Journal Socioterapie. 2(1, 2), 32–34. ISSN 2453-7543.
SCHOFIELD, H. L. et al. 1997. A Profile of Australian Family Caregivers: Diversity of Roles and Circumstances. Australian and New Zeeland Journal of Public Health. 21(1), 59–66. ISSN 1326-0200.
SENDEN, C. et al. 2015. The Interaction between Lived Experiences of Older Patients and Their Family Caregivers Confronted with a Cancer Diagnosis and Treatment: A Qualitative Study. International Journal of Nursing Studies. 52(1), 197–206. ISSN 0020-7489.
SHEEHY, G. 2011. Passages in Caregiving: Turning Chaos into Confidence. New York: Harper Collins. ISBN 978-0-06-166121-1.
STETZ, K. M. and M. BROWN. 2004. Physical and Psychosocial Health in Family Caregiving: A Comparison of AIDS and Cancer Caregivers. Public Health Nursing. 21(6), 533–540. ISSN 0737-1209.
ŠIŇANSKÁ, K. a A. KOČIŠOVÁ. 2017. Starostlivosť o seba v sociálnej práci ako inšpirácia pre vznikajúcu oblasť onkologickej sociálnej práce. Sociální práce / Sociálna práca. 17(5), 52–68. ISSN 1213-6204.
TÓTHOVÁ, L. a E. ŽIAKOVÁ. 2016. Onkologické ochorenie ako záťaž pre rodinu. In: ŽIAKOVÁ, E. ed. Podoby vnútorných i vonkajších faktorov zvládania záťaže z pohľadu teórie i praxe sociálnej práce. 4. ročník Košických dní sociálnej práce: zborník príspevkov z vedeckej konferencie s medzinárodnou účasťou. Košice: Katedra sociálnej práce FF UPJŠ, s. 60–67. ISBN 978-80-8152-405-9.
TSCHUSCHKE, V. 2004. Psychoonkologie: psychologické aspekty vzniku a zvládnutí rakoviny. Praha: Portál. ISBN 80-7178-826-0.
UGUR, O. 2014. Responsibilities and Difficulties of Caregivers of Cancer Patients in Home Care. Asian Pacific Journal of Cancer Prevention. 15(2), 725–729. ISSN 1513-7368.
ŽIAKOVÁ, E. 2016. C-systém zvládania záťaže u onkologicky chorých pacientov a pacientok v kontexte sociálnej práce. In: ŽIAKOVÁ, E. ed. Podoby vnútorných i vonkajších faktorov zvládania záťaže z pohľadu teórie i praxe sociálnej práce. 4. ročník Košických dní sociálnej práce: zborník príspevkov z vedeckej konferencie s medzinárodnou účasťou. Košice: Katedra sociálnej práce FF UPJŠ, s. 7–10. ISBN 978-80-8152-405-9.
WILLIAMS, A. L. and R. McCORKLE. 2011. Cancer Family Caregivers during the Palliative, Hospice, and Bereavement Phases: A Review of the Descriptive Psychosocial Literature. Palliative & Supportive Care. 9(3), 315–325. ISSN 1478-9515.
WOŹNIAK, K. a D. IŻYCKI. 2014. Cancer: A Family at Risk. Przeglad Menopauzalny. 13(4), 253–261. ISSN 1643-8876.