Problematika podporných skupín príbuzných osôb so syndrómom demencie v medzinárodnom kontexte

sep 23 2016

Support groups for relatives of people with dementia syndromes in an international context

Abstrakt: Podporné skupiny poskytujú priestor pre vzájomné diskusie, rozhovory, edukáciu a výmenu skúseností skupiny osôb s rovnakým problémom. Príspevok analyzuje podporné skupiny príbuzných osôb s ochorením demencie rôzneho typu etiológie v medzinárodnom kontexte. Alzheimerova choroba ako jedna z možných foriem demencie sa stáva reálnou hrozbou pre jednotlivé štáty sveta a to z niekoľkých dôvodov. Kognitívny úpadok týkajúci sa jedného člena rodiny vplýva výrazne na celkové sociálne fungovanie celej rodiny. Záťaž často zostáva na pleciach blízkych príbuzných, ktorí preberajú na seba rolu rodinného opatrovateľa. Príspevok približuje problematiku podporných skupín, ich význam pri poskytovaní sociálnych služieb ako doplnkovej služby a intervencie pri prevencii syndrómu vyhorenia rodinného opatrovateľa.
Kľúčové slová: podporná skupina, demencia, medzinárodný kontext

Abstract: Support groups provide people facing similar problems with a space for discussions, talks, education and for sharing their experiences. This paper studies support groups for relatives of people with various forms of dementia from an international perspective. For several reasons, Alzheimer’s disease – one possible form of dementia – is becoming a threat in the individual countries. The decrease of cognitive skills in one family member greatly affects the social functioning of the whole family. The burden is often on the family members who assume the role of caregivers. The focus of this paper is on support groups as a supplement to the help and care services and on the importance of these groups in prevention of burn-out syndrome in family caregivers.
Key words: support group, dementia, international context

Úvod

Rodiny sa často, pri prepuknutí alebo diagnostikovaní rôznych vážnych ochorení svojich blízkych, rozhodnú postarať sa o svojho člena rodiny v domácom prostredí. Po určitom čase sa rodina pod náporom záťaže spojenej so starostlivosťou o odkázanú blízku osobu a náporom bežných povinností dostáva do stavu psychického i fyzického vyčerpania. Pri prvých signáloch vyčerpania sa rodina zvyčajne obracia na iné blízke osoby ako sú priatelia, susedia a neskôr žiada o pomoc pomáhajúcich profesionálov a odborníkov. Ide o situácie, kedy sa rodina stáva klientom sociálnej práce. Jednou z možných foriem sociálnej práce s rodinou je sprevádzanie, podpora a pomoc prostredníctvom podpornej skupiny.

Príbuzní v roly rodinných neformálnych opatrovateľov

Podporné skupiny orientované na pomoc príbuzným osôb s ochorením demencie rôzneho typu etiológie sú novým vedecko-výskumným fenoménom v rámci sociálnej práce na Slovensku. Sociálna práca s rodinou je orientovaná a skúmaná väčšinou v súvislosti s témou rodiny s deťmi, s dospievajúcou mládežou v sociálno-ekonomickej záťaži alebo so zdravotným postihnutím. Naším zámerom je priblížiť problematiku podporných skupín, ktoré združujú dospelé deti (prípadne životných partnerov a partnerky) v produktívnom veku starajúcich sa buď o svojich partnerov a partnerky v produktívnom veku alebo rodičov, súrodencov v postproduktívnom veku. Pojem príbuzní (blízke osoby) je v odbornej verejnosti a literatúre používaný aj v súvislosti s pojmom rodinný opatrovateľ. Podľa Repkovej (2010) ide o osobu opatrujúcu bez mzdy, ktorá poskytuje starostlivosť svojim najbližším, najčastejšie na princípe úzkych vnútrorodinných vzťahov bez očakávania finančnej odmeny. Bodnárová, Šelestiaková (2011) tiež uvádzajú pojem rodinní, neformálni opatrovatelia, ktorí sú nezastupiteľnou zložkou pri poskytovaní starostlivosti a pomoci svojím starším príbuzným. V prípade potreby najčastejšie túto rolu preberajú manželia, manželky, partneri/-ky a deti, poprípade partneri/-ky ich detí. Ide prevažne o osoby v staršom dospelom veku (50+) alebo aj o osoby v mladšom seniorskom veku (60+). Fertaľová a iní (2011) vo svojom výskume potvrdzuje, že z hľadiska rodinnej príslušnosti tvoria dospelé deti 62% a životní partneri 28%, ostatných 10% neformálnych opatrovateľov tvoria blízki príbuzní (vnučky a nevesty). Z hľadiska rodovej príslušnosti tvoria 75% ženy. (Zvěrová, 2010) Dospelé deti rodičov v strednom a staršom seniorskom veku, ktoré poskytujú starostlivosť v domácom prostredí, hľadajú informácie týkajúce sa konkrétneho ochorenia a cítia potrebu prejavu pochopenia a zachovania vlastného súkromia. Časom pociťujú únavu, potrebu odbremenenia a poskytnutia sociálnych intervencií, podpory či poradenstva vo vzťahu k dlhodobej starostlivosti o svojich rodičov, súrodencov alebo manželov a manželky.

Vymedzenie pojmu podpornej skupiny v medzinárodnom kontexte

Podporné skupiny (support group) majú svoju niekoľko desaťročnú históriu najmä v škandinávskych krajinách a v USA. Podľa Hrozenskej a Gabrielovej (2011) využívanie asociačných skupín pre pomoc osobám s demenciou a založenie svojpomocných skupín je v zahraničí častou možnosťou, rovnako ako systém denných stacionárov, možnosť osobnej asistencie a domácej starostlivosti, poskytovaná odborníkmi, ako aj dobrovoľníkmi a charitatívnymi organizáciami. Pre priblíženie chápania pojmu podpornej skupiny v medzinárodnom kontexte popisujeme nórsky, dánsky, anglický, nemecký, americký, český a slovenský model koncepcie podpornej skupiny.

Národná sieť podporných skupín (Nasjonalt Støttegruppenettverk NSN) v Nórsku je organizácia združujúca všetky podporné skupiny danej krajiny. Skupiny vznikajú pre rôzne cieľové skupiny bez ohľadu na vek, pohlavie, rasu či inú príslušnosť alebo región. Najdôležitejším spoločným znakom je spojenie s určitou udalosťou. Za udalosť sa považuje určité ochorenie, ktorým trpí viacero osôb alebo nejaká katastrofa (prírodná, letecká, teroristická...). Tak vznikajú podporné skupiny pre oblasti postihnuté povodňami (rôznymi alebo inými udalosťami) a podporné skupiny zamerané na určité ochorenia ako napríklad rakovina, skleróza multiplex alebo demencia. Podstatným znakom podpornej skupiny je, že tvorí doplnkovú službu k verejnej - profesionálnej sociálnej službe (Sormul, 2015). V súvislosti so syndrómom demencie v každom nórskom meste a obci je vytvorený tím odborníkov na demenciu (tzv. demensteam), ktorý úzko spolupracuje s obvodnými lekármi, sociálnymi pracovníkmi sociálno-zdravotných odborov alebo referátov na mestských a obecných úradoch. Tím odborníkov spolupracuje aj s Národnou organizáciou pre verejné zdravie (Nasjonalt forening for folkehelse), ktorá zakladá a spravuje podporné skupiny v oblasti práce s osobami s demenciou. Každá podporná skupina má formu vzdelávacej skupiny a skupiny spoločných rozhovorov. Takýmto spôsobom sa skĺbi ako edukačná, tak aj terapeutická časť odbornej práce. Obe časti zastrešujú odborníci, ktorí pracujú pre Národnú organizáciu pre verejné zdravie alebo ako dobrovoľníci. Prioritou pomoci je psychosociálna podpora príbuzným formou vytvorenia bezpečného priestoru pre ventiláciu emócií, výmenu skúseností a získavania informácií - vzdelávania. Niektoré podporné skupiny majú formu stretnutí pri káve (Temakafé) alebo ponuky na relaxovanie formou jogy. V Nórsku sú vybudované aj Centrá podpory príbuzných (Pårørendesenteret), ktoré ponúkajú bez ohľadu na diagnózu pomoc rodine a blízkym osobám (susedom, priateľom, kolegom). Ich pomoc spočíva v poskytovaní sociálno-psychologického poradenstva a praktických informácií ako môžu pomáhať tomu, na kom im záleží. Centrá podpory príbuzných slúžia zároveň ako metodické centrá pre odborníkov z oblasti starostlivosti a sociálnych služieb, ako výskumné centrá a centrá pre rozvoj národnej spolupráce medzi súkromným a verejným sektorom.

V Dánsku je vyvinutý intervenčný program na podporu príbuzných poskytujúcich starostlivosť v rodinnom prostredí. Program sa nazýva Danske Alzheimer interventionudersøgelse (DAISY) a je výsledkom spolupráce dánskeho Ministerstva zdravotníctva a Národného vedeckého centra pre výskum demencie (Nationalt Videnscenter for demens). Účelom DAISY projektu bolo preskúmať spôsoby na zlepšenie podpory pre osoby, ktorým bola diagnostikovaná demencia v ranom štádiu. Na základe tohto bol vypracovaný model – interaktívna príručka pre pomáhajúceho profesionála, ktorý sa používa ako súčasť poradenského procesu pre osoby v počiatočnom štádiu demencie a ich rodinných príslušníkov, ktorí potrebujú získať čo najviac poznatkov o demencii. Model je určený pre zamestnancov obcí a miest, pomáhajúcich profesionálov pracujúcich v zariadeniach sociálnych služieb a pre združenia poskytujúce psycho-sociálnu podporu príbuzným osôb s ochorením demencie. Ide predovšetkým o techniku vedenia poradenských rozhovorov osobnou a telefonickou formou a o vzdelávacie kurzy pre osoby s diagnostikovanou demenciou rôznej etiológie a ich príbuzných. Na projekt Daisy je napojený ďalší projekt – príručka starostlivosti o občana sa s demenciou – Demens guiden. V Dánsku ponúka Dánsky Červený Kríž dobrovoľnícky program pod názvom „Podpora rodinného opatrovateľa“ formou návštevy „kamaráta“ v domácnosti osoby s demenciou na hodinu-dve, zatiaľ čo príbuzný má možnosť odísť z domácnosti a venovať sa iným činnostiam mimo domácnosti. Touto službou sa nenahrádza sociálna služba, ale ponúka sa ako doplnková služba formou konkrétnej podpory príbuzného poskytujúceho 24 hodinovú starostlivosť. (Sundhetsstyrrelsen, 2016) Základným východiskom podpornej skupiny je konkrétna pomoc konkrétnej rodine v určitom pravidelnom cykle.

V Čechách podľa Jarolímovej a Novákovej (2013) sa na označenie podpornej skupiny pre rodinných opatrovateľov seniora so syndrómom demencie používa pojem svojpomocná skupina ako synonymum. Podporné skupiny v Českej republike vznikajú ako organizácie a kluby na pomoc príbuzným, ktorí majú v starostlivosti blízku osobu s Alzheimerovou chorobou alebo inou formou demencie. Obe autorky uvádzajú, že svojpomocná skupina pre príbuzných prebieha za prítomnosti facilitátora. Facilitátor vedie rozhovory s účastníkmi, ktorí sa ocitajú v strese zo záťaže starostlivosti a tiež vedie rozhovory na individuálnej úrovni mimo skupinu. Česká alzheimerovská spoločnosť vo svojich materiáloch (2016) ponúka pre potencionálnych účastníkov takýchto skupín dve možnosti. Čaj o páté je stretnutie svojpomocnej skupiny pre rodinných opatrovateľov so zameraním na získanie informácií ohľadom pomoci osobe s demenciou. Na stretnutí si vymieňajú informácie samotní príbuzní, ktorí majú v starostlivosti blízku osobu trpiacu na ochorenie demencie. Toulky pamětí a duší je podporná skupina určená osobám v začínajúcej fáze demencie, ktorým sa odborník snaží pomôcť vyrovnať sa s príznakmi demencie a poskytuje im psychosociálnu podporu. Primárnym cieľom skupín je poskytovanie emocionálnej podpory tým, ktorí sa starajú o človeka s demenciou. Skupina pracuje na princípe vzájomného zdieľania a spolupráce: každý člen skupiny má čo ponúknuť (skúsenosti a informácie) a čo získať (prerozprávaním emócií sa znižuje tenzia a stres). Skupiny sa môžu zúčastňovať aj jednotlivci, ktorí ukončili rolu opatrovateľa na základe úmrtia opatrovanej osoby a skupina je nápomocná pri procese zármutku a straty opatrovateľskej roly. Holmerová (2009) zhŕňa poznatky z fungovania svojpomocnej skupiny Českej Alzheimerovskej spoločnosti tak, že rodinní opatrovatelia si v skupine za podpory odborného pracovníka vymieňajú svoje skúsenosti a emocionálne zážitky a spoločne sa snažia nájsť riešenie praktických problémov. Opatrovatelia si navzájom poskytujú podporu. Práve takéto poskytovanie podpory a výmena relevatných informácií je kľúčové pri znižovaní záťaže a stresu rodinných opatrovateľov.

Podľa nemeckých skúsenosti Annett Kruger (2012) hodnotí stretnutia v otvorenej podpornej skupine pre rodinných opatrovateľov ako výmenu spoločných skúseností, nápadov a tipov. Ide o neformálnu výmenu nápadov, informácií, pričom sa znižuje sociálna izolácia, rozvíjajú sa nové sociálne kontakty a posilňujú sa sociálne zručnosti účastníkov skupiny. Účastníci podpornej skupiny majú opäť čas sami pre seba a naučia sa lepšie vysporiadať so stresom. Pocit absencie súkromia a priestoru na vysporiadanie sa so záťažou je u príbuzných častý, čo potvrdzuje aj staršia empirická štúdia Braun a kol. (2008). Už v tom čase závery výskumu apelovali na naliehavú potrebu zosilnenia a modifikácie podporných, psychoterapeutických alebo preventívnych programov pre príbuzných osôb s demenciou v Nemecku.

Anglický vedec Potts (2005) sa zaoberá históriou vzniku online podporných skupín na svete (OSGs – online support groups), ktoré vznikli už v roku 1982 v porovnaní s Face to Face podpornými skupinami. Ide o online komunity, v ktorých sú aktívne osoby so spoločným problémom týkajúcich sa najmä zdravia alebo iných sociálnych udalostí. Tieto online skupiny poskytujú priestor pre vzájomnú podporu a výmenu informácií, viac anonymity a najmä priestor pre inhibované osoby. Pre online podporné skupiny má osobná skúsenosť väčšiu hodnotu ako prístup založený na dôkazoch. Pri týchto skupinách vzniká riziko, že môže dochádzať aj k dezinformáciám a zvýšenému riziku negatívneho vplyvu informácií na jednotlivcov. Online podporné skupiny majú formu svojpomocných skupín, t.j. bez vedenia facilitátora. Zainteresované osoby zdieľajúce názor a skúsenosti pracujú bez intervencie odborníka. Online podporné skupiny sú v súčasnosti využívané vo virtuálnom priestore pre rôzne cieľové skupiny v kombinácii aj s reálnymi podpornými skupinami, ktoré sa stretávajú osobne a pravidelne v určitom priestore. Organizácie zakladajúce podporné skupiny ponúkajú často kombináciu online skupín aj skutočných podporných skupín. Všeobecne majú takéto svojpomocné skupiny oveľa menej konfrontácií a ďaleko viac pozitívnych podporných vyjadrení. Ide o otvorené, prístupné skupiny, ktoré ponúkajú psychickú podporu každému, ktorý zdieľa problémy a rovnaké témy v skupine. Členovia sú zároveň poskytovatelia a príjemcovia podpory. Všeobecne sa skupiny orientujú viac na informácie dostupné od členov skupiny ako na informácie od odborníkov z externého prostredia. (Yalom, Leszcz, 2007)

Americká Alzheimerova asociácia združuje všetky neziskové organizácie poskytujúce dobrovoľné zdravotné služby, podporu a výskum so zameraním na Alzheimerovu chorobu. Prezentuje podporné skupiny pre opatrovateľov, rodinu a priateľov osôb s demenciou, ktorým vytvára bezpečný priestor na rozvoj vzájomnej podpory, výmenu praktických informácií, spôsobov zvládania, zdieľania pocitov, potrieb i záujmov. Tieto skupiny vedú vyškolení profesionáli. Okrem podporných skupín pre opatrovateľov, ponúkajú aj podporné skupiny určené špeciálne pre ľudí v ranom štádiu Alzheimerovej choroby. Rovnako majú zriadenú aj online poradňu pre osoby, ktoré uprednostňujú virtuálny priestor pred osobným stretnutím. (www.alz.org)

V podmienkach Slovenska sa stretávame s dvoma pojmami, ktoré evokujú v laickej verejnosti a aj v odbornej verejnosti synonymum k podpornej skupine – svojpomocná skupina. Hejzlarová (2011) zdôrazňuje rozdiel medzi svojpomocnými skupinami bez podpory profesionálov (self-help groups) a podpornými skupinami vedenými profesionálmi (support groups). Na rozdiel od svojpomocnej skupiny, kde iniciatíva vychádza od ľudí zasiahnutých spoločným problémom, podpornú skupinu zakladá a vedie profesionál. V praxi sú podporné skupiny veľmi často určitým spôsobom napojené na poskytovateľov sociálnych služieb, príp. iné organizácie. Pozitívom tohto javu je určité stabilné zázemie skupín, ľahšia kumulácia a následné odovzdávanie skúseností s chodom skupiny i potenciál odborného dohľadu. Svojpomocná skupina je podľa Schavela (2012) neformálnym zoskupením niekoľkých osôb spojených podobných osudom, životnými situáciami alebo postihnutých porovnateľnými ťažkosťami. Svoju činnosť vykonávajú svojpomocné skupiny bez profesionálneho vedenia najčastejšie pravidelným, väčšinou spoločným a rovnoprávnym rozhovorom. Členovia svojpomocnej skupiny sa prostredníctvom svojich vzťahov a interakcií vzájomne posilňujú a upevňujú si pocit vzájomnej hodnoty. Brenkus a iní (2005, s. 23) kategorizujú svojpomocné skupiny na: skupiny zamerané na stratu alebo prechodné fázy života (strata niekoho blízkeho alebo hľadanie nového zmyslu života), ďalej na skupiny zamerané na „krok vpred“ – rast (pre rodinných členov osôb trpiacich na psychické ochorenia) a na skupiny zamerané na zvládanie stresu a podporné skupiny (pre osoby so stanovenou diagnózou psychického ochorenia). Výhodou svojpomocnej skupiny podľa Brenkusa (2005) je fakt, že sa z člena skupiny stáva pomocník, ktorý pomáha riešiť problémy iných. Jeho závislosť na pomoci inej osoby je výrazne menšia. Člen svojpomocnej skupiny v roly pomocníka získava pocit užitočnosti a pri poskytovaní rád a svojich skúseností, má možnosť pozorovať svoj problém z odstupu.

Profesionáli, ktorí vedú podporné skupiny majú často rôzne roly: sú „katalyzátormi“, facilitátormi, poradcami, sprostredkovateľmi alebo sprievodcami životom. Významné je pre odborníkov zostať ľuďmi s prejavom empatie a radosti zo vzájomnej prítomnosti bez vážnejších intervencií a ponúkania možností riešenia. V rámci podpory a „starostlivosti“ o rodinných opatrovateľov je vždy dôležité, aby rodinný opatrovateľ získal kladné sebahodnotenie, náhľad ako môže pomôcť sám sebe, hľadať možné intervencie, vyhľadať podobnú skupinu osôb, stanoviť si reálne ciele, neváhať požiadať o pomoc, správne komunikovať s ostatnými členmi rodiny a s priateľmi, zaoberať sa aj vlastným zdravím, vyhýbať sa deštruktívnemu správaniu, udržovať sebavedomie a podobne. Podporná skupina je priestor, kde je možné navzájom komunikovať, prežívať, ventilovať svoje pocity radosti i frustrácie a súčasne odovzdávať a prijímať sociálnu podporu a oporu. Spoločný sociálny problém, spriaznenosť a prekonanie obáv z vlastného sociálneho problému je cieľom podporných skupín. Starostlivosť o človeka s Alzheimerovou chorobou prináša so sebou chvíle plné obáv, smútku a bezmocnosti. Tavel (2009) zdôrazňuje, že poradenstvo a podporné či svojpomocné skupiny pre opatrovateľov poskytujúcich starostlivosť osoby s demenciou odďaľujú inštitucionalizáciu človeka s Alzheimerovou chorobou o rok.

Uvedenými konkrétnymi príkladmi zo zahraničia i Slovenska chceme ilustrovať nejednotnosť odborníkov na vymedzenie pojmov podporných a svojpomocných skupín. Podstata v oboch prípadoch je zachovaná. Ide vždy o zoskupenie osôb s rovnakým problémom, ktoré sa stretávajú vo vymedzenom priestore (skutočnom alebo virtuálnom) a ktorým ide o spoločnú výmenu informácií. Princípy sú rovnaké, ale metódy práce v samotnej skupine odlišné.
Podporné skupiny pre rodinných príslušníkov osôb s demenciou na Slovensku
Podľa Bušovej a kol. (2011) existuje sieť rôznorodých služieb pre osoby, ktoré sú odkázané na pomoc iných. Problémom je, že odkázané staršie osoby, ich rodinní príslušníci a často ani odborníci z rozličných sektorov nemajú o nich dostatočné informácie. Aj Fertaľová a kol. (2011) zdôrazňujú, že dostatok informácií o formách pomoci dlhodobo chorým seniorom a ich rodinám v rámci zdravotného a sociálneho sektoru je základom pre kvalitnejší manažment starostlivosti v domácom prostredí. Tiež upozorňujú na naliehavú potrebu posilniť podporné a preventívne programy pre rodinných opatrovateľov, ale aj príjemcov starostlivosti. Súhlasíme so závermi výskumov autoriek a tiež konštatujeme, že je dôležité šíriť osvetu o existencii poradenských i podporných skupín.

Podporné skupiny združujúce osoby starajúce sa o svojich starších rodinných príslušníkov (dospelé deti o svojich rodičov v seniorskom veku) sú v slovenských podmienkach len na svojom začiatku. V roku 2016 uvádza Slovenská Alzheimerova spoločnosť 5 fungujúcich kontaktných miest – podporných skupín v rámci celého Slovenska. Pokrytie a rok vzniku je nasledovné: Slovenská Alzheimerova spoločnosť, n.o., Bratislava (vznikla v roku 1998 a s menšími prestávkami funguje dodnes), Aptet, n.o. Levice (vznikla 18.11.2014), Špecializované zariadenie Domov Márie, Banská Štiavnica (vznikla 3.11.2011), DSS Subsídium Rožňava (vznikla 21.01.2014) a SPOĽACH, o.z. Banská Bystrica datuje svoj vznik 22.6.2011. Pre ilustráciu uvádzame príklad vzniku a pravidelné fungovanie podpornej skupiny v Banskej Bystrici. Skupina Príbuzných a Opatrovateľov Ľudí s Alzheimerovou CHorobou pod názvom SPOĽACH (prvé písmená jednotlivých slov tvoria tento názov) vznikla z podnetu rodinných opatrovateľov, ktorí prichádzali často s rovnako opakujúcimi sa otázkami ohľadom starostlivosti o svojho príbuzného za zamestnancami miestnej samosprávy. Podnetom pre vznik najprv neformálnej podpornej skupiny, boli práve príbuzní, ktorí vyjadrovali sklamanie z nedostatku informácií o progrese choroby od ošetrujúcich lekárov špecialistov a s tým súviaciacej starostlivosti. Informácie uvedené v tom čase na internetových stránkach nemali ucelený charakter a boli pre mnohých príbuzných „len ďalšou záťažou v ich chaotickej situácii“. V roku 2012 sa etablovala formálna podporná skupina ako občianske združenie s rovnakým názvom SPOĽACH, o.z. a to najmä vzhľadom na potrebu oficiálneho zastrešenia dovtedy neformálnej skupiny. Taktiež bolo pre zakladateľky prínosné formalizovanie občianskeho združenia pre možnosti získavania finančných prostriedkov na existenciu a chod podpornej skupiny. Poslaním občianskeho združenia SPOĽACH je zlepšovať kvalitu života ľudí s ochorením Alzheimerovej choroby a demencie rôznej etiológie prostredníctvom pomoci, podpory, vzdelávania a poskytovania služieb týmto osobám. Okrem podpornej skupiny realizuje SPOĽACH poradenstvo v oblasti starostlivosti o osoby s demenciou rôzneho typu etiológie, vzdelávanie a tréningy pamäti.

Podpornú skupinu tvoria rodinní príslušníci ľudí s Alzheimerovou chorobou, ktorí sa o svojich blízkych chorých starajú väčšinou v domácom prostredí alebo v kombinácii ambulantných a terénnych sociálnych služieb. Edukácia je zabezpečená prostredníctvom pozývaných odborníkov z rôznych oblastí medicíny, liečebnej pedagogiky, psychológie, sociálnej práce i práva. Podávané informácie o rôznych metódach komunikácie, starostlivosti alebo samotnej chorobe majú interdisciplinárny, profesionálny a zároveň osobný charakter. Interdisciplinarita je napĺňaná účasťou rôznych odborníkov z oblasti starostlivosti o človeka a prezentáciou tém týkajúcich sa demencie Alzheimeroveho typu, prípadne demencií rôznej etiológie. Profesionálny aspekt je zabezpečovaný aj zakladateľkami, ktoré sú pomáhajúce profesionálky z oblasti sociálnej práce so seniormi, s niekoľkoročnými praktickými skúsenosťami a adekvátnym vysokoškolským vzdelaním. Osobný charakter má význam adresnosti poradenstva a podpory členom skupiny, rovnako aj jednotlivcom. Týmito spôsobmi sa napĺňa myšlienka komplexnosti pomoci. Rodinní príslušníci získavajú rozmanité informácie od odborníkov súčasne z rôznych pohľadov, ktoré si dopĺňajú vlastnými prežitými zážitkami a z nich vyplývajúcimi skúsenosťami. Poradenstvo, ktoré prebieha v podpornej skupine má predpoklad ďalšieho podávania informačnej pomoci širšej rodine a blízkym osobám v okolí chorého seniora. Za zaujímavosť považujeme nárast priemerného počtu účastníkov podpornej skupiny, ktorý vzrástol v priebehu piatich rokov o 3,5 násobok, čo kopíruje štatistiky evidencie osôb trpiacich na syndróm demencie rôzneho typu. Práve vytvorením priestoru pre fungovanie podpornej skupiny a jeho pravidelnosťou prispieva SPOĽACH k intervencii preventívneho programu syndrómu vyhorenia a znižovaniu záťaže rodinného opatrovateľa. Chien (2011) potvrdzuje, že účasťou v skupinách sa zlepšuje pocit well-being opatrovateľov, znižuje sa ich depresivita, subjektívna záťaž a zlepšujú sa sociálne dopady starostlivosti. Aj Fertaľová a kol. (2011) vnímajú sociálnu podporu, ktorú dostávajú opatrovatelia od okolia ako významný protektívny faktor, ktorý znižuje hladinu ich stresového prežívania. V podpornej skupine SPOĽACH kladú facilitátorky dôraz na uvoľnenú, priateľskú a zároveň dôvernú atmosféru a otvorene sa zaujímajú o samotných rodinných opatrovateľov (na ich prežívanie a ich každodenné fungovanie), pričom do úzadia „idú“ otázky smerované priamo na ich blízku osobu s ochorením Alzheimerovej demencie. Pravidelnou participáciou na skupine a prejavením empatického záujmu o rodinných opatrovateľov prispievajú facilitátorky k pocitu posilnenia vlastnej identity rodinného opatrovateľa ako človeka, ktorý si zaslúži prejav ľudského záujmu a pochopenia.

Záver

Janečková (2013) zdôrazňuje, že rodinní príslušníci predstavujú pre väčšinu seniorov základný zdroj istoty, zdieľania, sociálneho začlenenia i životného zmyslu. Príbuzní sú rovnako významným zdrojom inšpirácií, zlepšovania kvality poskytovanej starostlivosti pre pomáhajúcich profesionálov a sú základným pilierom v starostlivosti o dlhodobo chorého člena rodiny. Z uvedeného vyplýva potreba rovnakej pozornosti voči seniorom ako aj voči ich rodinným príslušníkom. Posilňovanie kompetencií rodinných príslušníkov práve pomáhajúcimi profesionálmi môže prispieť k naplňovaniu dôležitých stránok ich vzájomného vzťahu. V širšom kontexte významu napĺňania vzťahu dochádza k odďaľovaniu umiestnenia seniora s demenciou do inštitúcie a k podpore fungovania ak nie samostatného, tak určite rodinného života seniora odkázaného na pomoc. Záťaž pri poskytovanej starostlivosti o dlhodobo chorého člena rodiny by sa mala rozkladať medzi tri subjekty: štát (máme na mysli predovšetkým ošetrovateľskú starostlivost v nemocniciach), komunitu vo význame komunitných sociálnych služieb (sociálne služby ambulatného a terénneho charakteru) a rodinu. V takomto prípade pôjde o komplementárne rozloženie síl pri poskytovaní pomoci, starostlivosti a podpore samotnému členovi rodiny s určitým ochorením a jeho rodinným opatrovateľom.

Podporné skupiny vytvárajú sociálny kapitál vo význame vytvorenia bezpečného priestoru pre zdieľanie vzájomných pocitov a výmenu skúseností. Prepojenie laického a profesionálneho sprevádzania, podpory a pomoci pre konkrétnu cieľovú skupinu rodinných príslušníkov osôb s demenciou s uvedeným príkladom fungujúcej podpornej skupiny SPOĽACH v meste Banská Bystrica sa vytvára perspektíva rozvoja možností sociálnej práce v konkrétnej lokalite na princípe sociálneho sieťovania a rozvoja komunitných sociálnych služieb ako doplnku k verejným službám. Sociálnu prácu s rodinou so seniorom čakajú mnohé výzvy. Jednou z nich je vytváranie siete podporných skupín rodinných príslušníkov, ktorí pociťujú potrebu vzájomnej pomoci pod odborným vedením s možnosťou pomoci k svojpomoci, sebarozvoja a vzdelávania v špecifickej oblasti starostlivosti o človeka s ochorením Alzheimerovej demencie.

Autor: PhDr. Miroslava Tokovská, PhD
Autorka pracuje ako Associate Professor na nórskej vysokej škole. Jej profesionálna doména sú sociálne služby pre seniorov a sociálna práca so seniormi, rodinou seniora, aktivizácia osôb so syndrómom demencie a iných ochorení. Vydala publikácie venujúce sa Starostlivosti o seniorov v kontexte sociálnej práce, Starostlivosti o človeka v kontexte vybraných pomáhajúcich profesií, Trénovanie pamäti a pohybu, Aktívne starnutie v spektre perspektívy, Aktivizácia seniorov s ochorením demencie a Kognitívna a psychomotorická aktivizácia v pomáhajúcich profesiách.

Zoznam bibliografických odkazov
AMERICKÁ ALZHEIMEROVA ASOCIÁCIA. Informácie o podpornej skupine opatrovateľov. [cit. 2016-05-16]. Dostupné na internete: https://www.alz.org/care/alzheimers-dementia-support-groups.asp#group

BODNÁROVÁ, B., ŠELESTIAKOVÁ, K. 2011. Kvalita života rodinných opatrovateľov závislých, inkontinenciou postihnutých starších osôb v Európe. Národná správa – Slovenská republika. Bratislava : Inštitút pre výskum práce a rodiny. [cit. 2016-06-10]. Dostupné http://www.ceit.sk/IVPR/images/pdf/2012/qz_slovencina_konecna_verzia.pdf

BRENKUS, Jozef a iní. 2005. Sociálna práca v obci. 2005. Bratislava : SOCIA . 59 s.
ISBN: 80-967908-6-2.

BRAUN, M., SCHOLZ, U., HORNUNG, R., MARTIN, M. 2008. The burden of spousal caregiving: A preliminary psychometric evaluation of the German version of the Zarit Burden Interview. In Aging and Mental Health, 2010, Vol. 14, No. 2, pg. 159-167.

FERTAĽOVÁ, T., ONDRIOVÁ, I., MAGUROVÁ, D., CMOREJOVÁ, V. 2011. Starostlivosť o pacienta s Alzheimerovou chorobou v domácom prostredí. FZO PU Prešov, Projekt KEGA 022PU-4/2011. s. 16-24. [cit. 2016-06-10]. Dostupné na internete: http://www.unipo.sk/public/media/18431/Ferta%C4%BEov%C3%A1%20T.,%20%20On...

HEJZLAROVÁ, Eva. 2011. Svépomocné a podpůrné skupiny v Česku: mapa terénu, rizika
dalšího vývoje a možnosti veřejné politiky. In Sociální práce/Sociálna práca. 2011, roč. XII, č. 1, s. 51-59. ISSN 1213-6204.

HROZENSKÁ, M., GABRIELOVÁ, J. 2011. Multidisciplinárny prístup v starostlivosti o osoby s demenciou. In Zborník Jihlavské zdravotnícke dny. I. vyd. Vysoká škola polytechnická Jihlava, 747 s. ISBN 978-80-87035-375.

JANEČKOVÁ, H., NENTVICHOVÁ, NOVOTNÁ, R. 2013. Role rodinných vztahů v institucionální péči o seniory. IN Sociální práce/Sociálna práca č.1/2013, s. 72-81. [cit. 2016-05-16]. Dostupné na internete: http://www.socialniprace.cz/soubory/cas_vol13_iss1-150407093434.pdf

JAROLÍMOVÁ, E., NOVÁKOVÁ, H. 2013. Význam podpůrné (svépomocné) skupiny pro
rodinné pečující o seniora se syndromem demence. IN Geriatrie a Gerontologie 2013, 2, č. 3:
152-154, ISSN 1801-8661.

HOLMEROVÁ, I. 2009. Česká alzheimerovská společnost a její služby. In Jirák, R., Holmerová, I., Borzová, C. et al. Demence a jiné poruchy paměti. 2009. Praha, Grada Publishing. s. 101-104. ISBN 978-80-247-2454-6.

CHIEN, LY., CHU, H., GUO, JL., et al. 2011. Caregiver support groups in patiens with dementia: a meta-analysis. Int J Geriatr Psychiatry, 2011, 26, p. 1089–1098. [cit. 2016-06-10]. Dostupné na internete: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0040999/

KRUGGER, A. 2012. Hilfe und Helfer. DAG, 2012 [cit. 2016-04-05]. Dostupné na internete: http://www.fuessenaktuell.de/index.php?option=com_content&task=view&id=1... 59

POTTS, H. W.W. 2005. Online support groups: An ovelooked resource for patients. University College London. [cit. 2016-05-16]. Dostupné na internete:
http://www.academia.edu/2475067/Online_support_groups_An_overlooked_reso...

REPKOVÁ, K. 2010. Dlhodobá starostlivosť o starších ľudí na Slovensku a v Európe. Neformálna starostlivosť. 2010 Bratislava : Inštitút pre výskum práce a rodiny, ISBN: 978-80-7138-130-3.

SCHAVEL, Milan a kol. 2012. Sociálna prevencia. 2012. Liptovský Ján : PROHU. 105 s.
ISBN 978-80-895-3506-4.

SORMUL, R. E. 2015. Støttegruppe: "Når, hva, hvorfor og hvordan?" citovan Dostupné na internete http://www.flomkatastrofen.no/filarkiv/diverse/hva_er_en_stottegruppe_-_...

SUNDHETSSTYRRELSEN. 2016. Sådan bruger du rådgivningsmodellen. Rev. 2015 [cit. 08-06-2016] Dostupné na internete:
https://sundhedsstyrelsen.dk/da/aeldre/demens/raadgivningsmodellen/saada...

TAVEL, Peter 2009. Psychologické problémy v starobe I. 2009. Schola Philosophica : Pusté
Úľany. 191 s. ISBN 978-80-969823-7-0.

YALOM, I., LESZCZ, M. 2007. Specializované terapeutické skupiny. In Yalom, I., Leszcz, M. Teorie a praxe skupinové psychoterapie. Praha, Portál, 463-512. ISBN

ZVĚŘOVÁ, M. 2010. Alzheimerova demence a zátěž pečovatele. In Česká a Slovenská psychiatrie, 2010, roč. 106, č. 5, s. 307-309. ISSN 1212-0383.

Súvisiace články