Závažné onemocnění, jakým onkologické onemocnění bezesporu je, představuje velkou zátěž, která ovlivňuje nejen fyzickou stránku člověka, ale zasahuje také jeho psychiku (ducha a duši) a jeho vztahy. Podle dostupných statistických údajů počet osob s prodělaným onkologickým onemocněním celosvětově roste (1).
Sběr dat v ČR je povinný dle zákonného opatření a zároveň naprosto nutný pro plánování potřeby onkologické péče a hodnocení jejího přínosu (2). Z hlediska epidemiologie zhoubných nádorů patří Česká republika mezi nejzatíženější státy Evropy i světa. Od roku 1995 se daří úmrtnost dlouhodobě stabilizovat. Přesto kvůli rostoucímu výskytu dochází k setrvalému růstu podílu počtu onkologicky nemocných osob na počtu všech osob sledované populace. Vzhledem k celosvětovému trendu, snižujícímu se věku onemocnělých a objevující se nádorové duplicitě onemocnění je jasný předpoklad, že bude docházet k stále častějšímu výskytu onkologicky nemocných či vyléčených a jejich blízkých. Všichni tito lidé mají specifické potřeby v oblasti psychosociální podpory a následné integrace.
Ve světovém kontextu se stává sociální práce s onkologicky nemocnými standardní součástí onkologické léčby. Onkologická péče o dospělé pacienty v ČR je soustředěná hlavně do Komplexních onkologických center (KOC) a Hemato-onkologických center (HOC). KOC a HOC jsou zdravotnická zařízení či jejich sdružení, která v rámci péče splňují kritéria deklarovaná Českou onkologickou společností (ČOS). Na péči o onkologicky nemocné se mimo KOC a HOC, kterých je přibližně 19, podílejí i další lůžková a ambulantní pracoviště (3).
ČOS se snaží o naplňování Národního onkologického programu (4) (NOP), jehož cíle směřují ke snižování výskytu a úmrtnosti nádorových onemocnění, ke zlepšování kvality života onkologicky nemocných a k racionalizaci nákladů na diagnostiku a léčbu nádorových onemocnění v ČR. V oblasti praktických úkolů, které mají naplňovat cíle, však o zlepšování kvality života onkologicky nemocných není zmínka a tak je na místě zásadní otázka, zda onkologicky nemocní či jejich blízcí mají vůbec možnost najít potřebnou podporu a pomoc.
Psychosociální podpora, jak jí rozumí autorky článku, je souhrnem aktivit, které pozitivně ovlivňují vztahy mezi zdravím a nemocí v našem případě onkologicky nemocného. Patří sem například otázky osobní pohody ve vztahu ke zdraví, psychické odolnosti, zranitelnosti, zvládání zátěže a stresu, dále problematika vlivu socioekonomického statusu na zdraví a kvalitu života, otázky sociální opory, nerovností ve zdraví a další. Psychosociální podpora onkologicky nemocných prokazatelně pozitivně ovlivňuje přijetí a průběh onkologické léčby, délku přežití pacienta a kvalitu jeho života s onemocněním či života po ukončení aktivní léčby včetně situací dožití a snižuje náklady na zdravotní péči. (5) A sociální práce má v psychosociální pomoci a podpoře nezastupitelné místo.
V současné situaci se dá předpokládat jako platná úvaha, že onkologický pacient bude jakožto klient využívat různých již dostupných služeb k tomu, aby naplnil své potřeby vzniklé či umocněné onemocněním. Nicméně roztříštěnost nabízených služeb a jejich nerovnoměrné pokrytí vytváří řadu obtížných situací vedoucích ke zhoršenému přístupu ke službám, a tím ke zhoršené kvalitě života. Onkologicky nemocný docházející k dlouhodobé léčbě se stejně jako jeho blízký mnohdy ocitá v těžko definovatelné nejistotě a není mnoho míst, kam se obrátit pro kvalitní, lokálně dostupné poradenství. O službách, které by cíleně pracovaly s komplexem potřeb této stále rostoucí skupiny klientů, nemluvě. Jde o služby, které by byly dostatečně návazné a kvalitní, obsahovaly odborné sociální a sociálně zdravotní poradenství, krizovou intervenci, aktivizaci a psychologickou či psychoterapeutickou intervenci. Přitom velmi složitou je již sama situace, kdy nemocný či jeho blízký musí rozpoznat své potřeby a definovat je jako takové, které naplňuje nějaká služba na poli psychosociální pomoci. Sociální práce, která se pohybuje na poli podpory osob s onkologickým onemocněním a jejich blízkých s sebou rozhodně nese specifika.
Jakých služeb tedy onkologicky nemocný či jeho blízký může využít v praxi? Na většině onkologických ambulancí sociálního pracovníka nenajdeme, ti pracují na onkologických klinikách obvykle výhradně na lůžkových částech, kam se mnoho pacientů ani nemusí během své léčby dostat, dostupnost pro blízké je v podstatě nulová. Mimo nemocnici s onkologicky nemocnými pracují zejména pacientské organizace zaměřené zpravidla dle nádorového onemocnění. Blízcí do pacientských organizací přístup rozhodně mají, přístup k profesionalizované péči tam však z podstaty zaměření nebývá. Mezi nejznámější patří Mamma Help, Lymfom Help a další (6). Specializovanou profesionální sociální či terapeutickou službu zaměřenou na pomoc onkologicky nemocným i jejich blízkým budeme hledat jen velmi obtížně. Zařadit sem můžeme organizace jako je Amelie, o. s., nebo Gaudia proti rakovině. Vracíme se tedy k otázce, zda je člověk v krizové či dlouhodobě těžké životní situaci spojené s onkologickým onemocněním vůbec schopen adekvátně naplnit své potřeby.
A jaká jsou specifika sociální práce s onkologicky nemocnými a jejich blízkými? Psychosociální podpora vyžaduje multidisciplinární přístup, jde tedy v prvé řadě o nutnost širšího odborného rozhledu do souvisejících oborů – psychologie, psychoterapie, zdravotnictví, etiky, práva. To vyžaduje různost potřeb onkologicky nemocného či jeho blízkých, které se v průběhu onemocnění mění a vyžadují dobré zhodnocení a zacílení intervence pracovníkem. Důraz je kladen i na kvalitu poskytovaných informací, jejich praktickou využitelnost a způsob podání, který by měl odpovídat potřebám cílové skupiny. Ta je velmi široká ve věkovém rozpětí a vzhledem k proměnlivému zdravotnímu stavu má zvláštní nároky na flexibilitu služby a pracovníka v ní. Zvláštní nároky jsou tedy kladeny i na osobnostní vybavení sociálního pracovníka, který by měl být vysoce frustračně odolný, měl by být otevřený tématům blízkosti smrti, umírání, bolesti, nejistoty, pocitů viny, zlosti apod., měl by ovládat své emoce, dobře komunikovat. Vzhledem k požadavkům na schopnost metodické práce s informacemi, zevšeobecnění a prezentaci by měl být i kreativní a zvídavý.
Běžnou činností sociálního pracovníka pracujícího s onkologicky nemocnými a jejich blízkými je:
• krizová intervence,
• poradenský rozhovor,
• práce se zákony, zejména z oblastí zdravotní a sociální,
• práce s informacemi z oblasti zdravovědy a zdravotnictví, například jednotlivých specifik onemocnění a jejich léčebných postupů, návaznosti postupů ve zdravotnictví a mimo něj,
• operativní vyhledávání informací,
• práce s etikou – znalost práv pacienta, etických kodexů, postupů,
• týmová a supervizní práce,
• metodická a publikační práce.
Zvláštní oblastí specifik sociální práce je komplikovanost financování sociálního pracovníka. Pokud ten pracuje ve zdravotnickém zařízení, je těžké pro něj hledat finance ze zdrojů, které jsou primárně alokovány právě ve zdravotnictví. Pokud sociální pracovník pracuje v sociálních službách, pak je složité pro něj najít způsob financování, jestliže je jeho klientela definována pouze zdravotní indikací, nikoli například definicí zdravotně postiženého. Na komerční bázi sociální práce není prakticky vůbec možná.
Pokud se jedná o výhledy v oblasti sociální práce s onkologicky nemocnými, zdá se, že by některá komplexní onkologická centra měla zájem o psychoonkologickou a psychosociální péči. Je otázkou, v jaké formě by se podařilo při zdravotnických zařízeních pracovat sociálním pracovníkům. Měli by možnost pracovat s klientem v celém průběhu léčby, to jest i při ambulantní léčbě a po léčbě? Jakou část práce by mohli věnovat blízkým? Nakolik by se podařila multidisciplinární případová spolupráce? Pokud by sociální práce nebyla dostupná v onkologických centrech, podaří se ji ve větší míře prosadit v zařízeních sociálních služeb? Podaří se případně zajistit spolupráci odborníků a návaznost pro skutečné zajištění potřeb onkologicky nemocných a jejich blízkých?
Doufejme tedy, že se podaří najít s dostatečným předstihem takový systém péče o onkologicky nemocné, který by nám všem sloužil kvalitně a flexibilně, protože výhledy v oblasti nárůstu četnosti onemocnění nejsou optimistické.
Text: Mgr. Šárka Slavíková
Bc. Michaela Čadková Svejkovská
(Amelie, o. s.)
(Článok bol publikovaný v časopise Sociální služby, v čísle 2/2013)
(1) Data z ČR jsou dostupná na www stránkách Národního onkologického registru (NOR)
(2) Prezentace epidemiologie zhoubných nádorů v ČR je k dispozici všem občanům na interaktivním portálu www.svod.cz [3] a komplexní informace je možné nalézt na stránkách Ústavu zdravotnických informací a statistiky www.uzis.cz [4]
(3) Přehlednou síť rozdělenou podle krajů naleznete na www.onconet.cz [5]
(4) NOP byl zpracován na základě podmínek a potřeb České republiky a v souladu se závěry Světové zdravotnické organizace.
(5) Mallinger, Griggs & Shields, 2005, Stewart, 2001, Sweeney et al., 2007
(6) Zastřešující organizací pacientských organizací je Liga proti rakovině.
Asociace poskytovatelů sociálních služeb ČR je nezávislým sdružením přímých poskytovatelů sociálních služeb sledujícím jako základní cíl jejich rozvoj a zvyšování jejich úrovně.
[6]
______________________________
Odborný časopis Sociální služby - 2/2013
Odborný měsíčník Sociální služby je nejrozšířenějším periodikem v oblasti sociálních služeb v České republice. Jeho vydavatelem je Asociace poskytovatelů sociálních služeb České republiky (APSS ČR), největší profesní organizace sdružující poskytovatele všech typů a druhů sociálních služeb v ČR. Její členskou základnu v současnosti tvoří více než 720 organizací, což znamená přes 1600 registrovaných služeb.
Časopis Sociální služby vznikl v roce 2009 transformací dosavadního Zpravodaje APSS ČR. Vychází desetkrát ročně na 36-48 stranách formátu A4 v nákladu 3500-4000 kusů pro cca 16 000 čtenářů z řad poskytovatelů, zřizovatelů i uživatelů sociálních služeb, představitelů veřejné správy, studentů i pedagogů vysokých škol jak v České republice, tak na Slovensku.
Více informací lze získat na webových stránkách http://www.socialnisluzby.eu [7] a http://www.apsscr.cz [8].
Objednávky pro členské organizace APSS ČR vyřizuje přímo vydavatel nebo redakce na adrese: APSS ČR, Vančurova 2904, 390 01 Tábor, Česká republika, tel./fax: +420 381 213 332 nebo +420 606 832 551, e-mail: redakce@apsscr.cz [9]